annelisesstory

Rare Disease Day 2017

Today is Rare Disease Day. All over the world people with rare diseases spread awareness. And so do I. I have a rare disease – it is called systemic sclerosis. In daily term scleroderma. Scleroderma is an auto-immune disease meaning that your body is attacking itself, the immune system is working against itself. In scleroderma […]

raynaud

How to prevent a Raynaud’s attack

If you suffer from systemic sclerosis (scleroderma), lupus, ehlers-danlos, or other auto-immune diseases, it is most likely that you experience Raynaud’s Phenomenon as a secondary condition to your primary disease. I had Raynaud’s for a couple of years, before I got my diagnosis – systemic sclerosis, also called scleroderma. What is Raynaud’s Phenomenon? It is a […]

Facebook-Denmark

IDAG er International Sklerodermi Dag

29. juni er International Sklerodermi Dag. Det er idag, hele verden står sammen om at lave en masse larm og brøl for at skabe opmærksomhed på denne sjældne autoimmune sygdom, som kommer til udtryk ved at at kroppen angriber sig selv ved at danne for meget kollagen. Dette kan give skade på hud, organer, blodkar […]

IMORGEN er International Sklerodermi Dag

IMORGEN er International Sklerodermi Dag. Tag min hånd, og lad os i fællesskab kæmpe for en bedre fremtid for os med denne sjældne sygdom, som kan være ekstremt invaliderende, for ikke nævne livstruende. IMORGEN er dagen, hvor den kendte kunstner Paul Klee døde i 1940, kraftigt påvirket af sklerodermi. Det internationale samfund besluttede i 2010 at gøre […]

Sjældne dag 2015 / Rare diseases day 2015

Idag, den 28. februar, er sjældne diagnosers dag. Støt op om patientforeningernes arbejde for at sikre dig bedre vilkår, behandling og ikke mindst tidligere diagnose. Jo tidligere en diagnose, jo bedre mulighed er der for at bekæmpe sygdommen. Jeg har diagnosen systemisk sklerodermi. Det er en auto-immun sygdom, en bindevævssygdom, som gør at kroppen angriber […]