- eller sagt på dansk: Undersøgelse af spiserørets muskelfunktion, også kaldet en videomanometrisk undersøgelse.

Du møder op fastende i mindst 6 timer inden undersøgelsen, dog må du ryge og drikke vand indtil 2 timer før.

Selve undersøgelsen foregår ved hjælp af en tryksonde, som føres gennem næsen og ned i mavesækken, hvorved trykket i lukkemusklen mellem spiserør og mavesæk kan måles. Sonden trækkes herefter op i spiserøret og muskelfunktionen undersøges i forbindelse med indtagelse af kontrast og rugbrød.

Sådan en undersøgelse fik jeg foretaget i juli måned, 2008. Umiddelbart lyder det EKSTREMT ubehageligt at skulle få en slange op gennem næsen og ned i mavesækken. Det ER også lidt ubehageligt, men den person der undersøger hjælper dig med at få drukket vand (dvs lavet en synkeeffekt) samtidig med at han/hun fører slangen op i næsen og presser stille og roligt ned i halsen og videre ned i mavesækken. Den skal lige ud over “brækfornemmelses-punktet” og så går resten NÆSTEN som en leg. Jeg indrømmer blankt at jeg syntes det var lidt underligt (læs: ubehageligt), men det er jo noget som får en ende og pludselig er undersøgelsen altså overstået.

Når sonden er nede i mavesækken hjælpes du over på en briks hvor du kommer under et røntgenapparat, der optager video sekvenser og så går undersøgelsen reelt igang.

Først måles lukkemusklen og slangen hives op og ned – dog ikke HELT op. Her sagde jeg også lidt ørlelyde, men sygeplejersken der undersøgte mig fortalte mig stille og roligt, hvad jeg skulle gøre for at det ikke blev så slemt. Så det gik fint. Dernæst hev hun sonden op og så skulle jeg igang med at indtage kontrastvæske. Her kørte det hele efter et fastlagt skema. Drikke vand, drikke kontrastvæske, drikke vand, spise rugbrød med kontrastvæske – for at se, hvor godt rugbrøddet kom ned i mavesækken. Kom det hele vejen ned eller “sad det fast på vejen”. Første mundfuld gik fint. Næste var temmelig sløv idet det satte sig i klumper på vej ned.

Så skulle jeg over på venstre side. Drikke kontrastvæske og så over på ryggen. Her testes om lukkemusklen holder på tingene. Øvelsen laves 2 gange for at være sikker på udfald. Jeg bestod ikke – der lukkes ikke helt af.

Så summa-sumarum – jeg har MÅSKE sklerodermi i halsrøret. Muskulaturen fungerer NÆSTEN. Lukkemusklen vil ikke lukke ordentlig. Jeg kan nogle gange mærke at maden er lidt træg om at komme ned. En lille smerte i brystet kan opstå hvis jeg ikke sørger for at tygge maden ordentlig. Men overordnet kan jeg stort set spise og drikke som jeg vil. Og om det bliver værre end nu… well… det vil tiden jo vise.

Jeg fik at vide af sygeplejersken at lige præcis denne type undersøgelse er med til at give den endelige diagnose på om man har sklerodermi eller ej. Tilsyneladende er dette noget, som de fleste med systemisk sklerodermi døjer med – i én eller anden grad.

Om ALLE så har problemer med halsrøret – ja, det spørgsmål vil jeg da smide ud til dig, der evt har diagnosen systemisk sklerodermi…. (?)

Jeg oplever lige nu revner i mine fingerspidser. Tænkte først at det er fordi jeg til daglig arbejder med bøger og rører ved en del papirer. Men denne i langemanden kom spontant – fik pludselig en stærk sviende smerte i fingeren og da jeg kiggede ned, så jeg dette syn. Og pegefingeren har jeg haft nogle dage… springer op gang på gang selvom jeg er meget påpasselig.

Sklerodermi relateret? Jeg har godt  nok frosset en del på det sidste og har også haft flere raynaud anfald med sorte fingre og har overvejet at øge dosis af ci-alis. (Skrives sådan for at holde spam væk )

Det har været et stykke tid siden jeg sidst har opdateret min blog her. Det beklager jeg meget. Jeg har haft hænderne fulde og har været nødt til at prioritere min tid.

Men nu er jeg her igen og vil gerne give et kort resume af de seneste par måneder.

Jeg har været til kontrol hos min speciallæge. Blev henvist til undersøgelse af årerne i mine ben med henblik på åreknuder. Spørg mig ikke – aner ikke, hvad det har med sklerodermi at gøre. Men nu er det undersøgt og det er fint med mig – der er ingen åreknuder. Frygten var at der måske var noget pga de 2 blodpropper jeg har haft i højre ben.

Så venter jeg på at få skannet mit hjerte og undrer mig lidt over at jeg endnu ikke er blevet indkaldt til den udvidede lungefunktionsundersøgelse. Synes det er ved at være tid.

Nå, men ellers så går det som forventet på denne årstid. Ledsmerterne er tiltagende og raynaud plejes på bedste vis. Jeg er gået over til ny behandling for raynaud. RET dyrt, men det ser ud til at have en fin effekt. Jeg får cialis, som egentlig er et potensmiddel til mænd. Det har jo ikke DEN effekt på os piger, men de varme fingre nydes stort.

Som nævnt tidligere går jeg til paraffinbad 2 gange om ugen. LOVE IT. Simpelt hen. Det varmer så fantastisk dejligt helt ind i knoglerne. Og jeg kan sige allerede nu at hvis jeg får frataget min vederlagsfrie fysioterapi, så anskaffer jeg mig sådant et apparat. Jeg kan simpelt hen ikke undvære det. Er sikker på at jeg holder den værste stivhed væk!

Jeg mistede en kær ven i sidste uge. Selvom jeg kun kendte vedkommende i 3 måneder, så var det alligevel et stort tab da jeg fik den triste nyhed om at han havde mistet kampen mod sygdommen. Ja, han havde sklerodermi. MEN og jeg vil gerne slå det fast med 7 tommersøm. Det er yderst sjældent at kroppen angribes så agressivt som det var i dette tilfælde. Men ikke desto mindre vil man komme til at spekulere over sin egen situation. Det er helt menneskeligt, og vi skal give os mulighed for at sørge.

Så meget desto mere vigtigt er det at vi får skabt opmærksomhed på denne she-devil kaldet sklerodermi.

Kom nu venner – hjælp os! Kom nu læger – hjælp os!

Hvad jeg ellers har gang i? Det kommer i et andet indlæg. Det er stort – MEGET stort!

- er undersøgelse af tyktarmen ved hjælp af kikkert. Det er en lang bøjelig slange – et koloskop – der føres igennem hele tyktarmen til det sted, hvor tyktarm og tyndtarm mødes.

Herigennem kan man se slimhinden og de overfladiske kar. Man kan opdage sårdannelser, polypper, udposninger og svulster. Det er også muligt at udtage vævsprøver (biopsier).

Inden undersøgelsen skal man selvfølgelig forberede sig. I mit informationsmateriale stod der bl.a. at jeg 3-6 dage inden undersøgelsen ikke måtte spise noget med kerner i. Og dagen før skulle jeg indtage kraftigt udrensende medicin og kun få flydende kost.

Det er ikke HELT sjovt at få foretaget undersøgelsen. Selve biopsierne mærkede jeg slet ikke noget til – overhovedet. Men at få slangen ført helt til bunds, hvis man kan sige dét, var mindre behageligt. Man overlever – UDEN problemer. Men man kan godt få mavekneb når slangen skal “rundt om hjørnerne”. Jeg lærte dog hurtigt at en fordel er at bøje godt i benene, trække vejret dybt ind, en sygeplejerske til at holde på maven og holde tarmen i ro så den ikke “smutter”, og hvis jeg kunne slippe af med det – SLÅ EN PRUT!! Tro mig, det hjælper. Og det er LOVLIGT.

Resultatet af undersøgelsen fik jeg idag – slimhinden er fuldstændig normal. Og under selve undersøgelsen kunne vi konstatere at der hverken var udposninger, polypper, sårdannelser eller noget.

En stor lettelse – det ser ud til at indtil videre holder jeg sklerodermien væk fra de indre organer.

Mine fingre driller mig. Enormt. Venstre hånd er værst. Hver morgen føles de stive. Der går mindst 30 minutter førend jeg er i stand til at bøje dem NÆSTEN ind som de skal kunne. (Og lad os ikke snakke om RESTEN af kroppen – hehe) Jeg forsøger mig som sagt med parafin og efterfølgende fingerøvelser for at gøre leddene smidige og så elastiske som muligt.  Jeg har øget behandlingen til 2 gange om ugen. Det afhjælper smerterne i leddene – fortalt på den måde at de dulmer. Og efter hver behandling kan jeg stort set bøje fingrene som “normalt”. Det er en skøn fornemmelse omend det blot er for resten af dagen. (Men kun på tidspunkter, hvor fingrene ikke hæver op – mere end normalt)

Ud over besvær med at bøje dem, klør de også som ind i…. Det må næsten betyde at der er aktivitet derinde. Ringfinger på venstre hånd er ret blank og tendensen er tydelig på andre fingre samt i håndfladen. Min specialist siger at min hud er blød og uden sklerodermi, MEN det at de er blanke og kløende kunne MÅSKE tyde på at noget er under opsejling. Sklerodermi er en djævelsk dame – du ved ikke, hvordan “Hun” kommer til udtryk. Så jeg må bare vente og se hvad der sker. Og de der læser her og som har sklerodermi vil nikke genkendende når jeg siger, at ventetiden er frygtelig. Uvisheden om hvad der evt vil ske er frygtelig. Men så er det, at jeg/vi skal huske på at NÅR kroppen ter sig sådan her, så står den på kontrol hver 3. måned – det BØR den i hvert fald gøre. Og vi kan til enhver tid kontakte lægen, hvis noget uforudset skulle ske. Og det er for mig betryggende at vide.

En anden underlig ting med mine fingre. De er begyndt at sno sig. Det ser farligt ud. Og vildt underligt. Gør egentlig ikke så ondt ud over de ledsmerter der nu engang er – måske har kroppen vænnet sig til hele tiden at være øm, og så lægger man ikke mærke til det? For selvfølgelig har jeg smerter. Nogle gange “smælder” det, eller stikker det et eller andet sted i kroppen og du er nødt til at stoppe op og trække vejret.

Men spørgsmålet er om jeg kan gøre noget for at stoppe udviklingen i fingrene? Ud over at fortsætte med parafinbad og derefter lave fingerøvelser? Om ikke andet kan jeg forhåbentlig “trække elastikken så langt som muligt”.

Jeg har siden vinteren 2004 døjet med Raynaud’s Syndrom som populært kaldes “hvide fingre”. Kort fortalt betyder det at mine fingre overreagerer ved kuldepåvirkning på den måde, at blodet trækker sig tilbage – der lukkes af for blodtilførslen og fingrene bliver vokshvide, følelsesløse oftest med følgeskab af ekstreme smerter. Ved nogle opstår smerterne først når blodet vender tilbage til fingrene med så megen styrke at fingrene bliver blålilla og siden røde, inden de finder normalfarven igen. Ved mig er smerterne næsten værre når blodet IKKE er tilstede i fingrene.

Dette er et billede af et LILLE variant af mine fingre. Her i vinterhalvåret er det samtlige fingre og HELE fingeren der bliver hvide.

Billedet er fra sensommeren 2007 og netop denne sommer, 2007, var ret speciel på den måde at mine fingre blev hvide bare ved at skylle tomater under den kolde hane. Desuden fik jeg hvide tæer. Så min læge og jeg blev enige om at det var en god ide at få en specialist til at kigge lidt nærmere på mig. Jeg havde nemlig også fået nogle underlige streger ved neglebåndene.

Ventetiden i Aalborg var temmelig lang, så min læge lavede et stort stykke arbejde og fandt frem til Herlev som kun havde 3 ugers ventetid. Her gennemgik jeg en grundig undersøgelse og skulle samtidig have taget blodprøver. 23 stks blev der taget på én gang.

Resultatet kom 3 uger senere. Kraftig d-vitaminmangel og ud fra undersøgelsen og andre symptomer konkluderede lægen, at det højst sandsynligt drejer sig om bindevævssygdommen Sklerodermi. Desuden lider jeg af en “faktor Leiden mutation”, hvilket forklarer de underlige streger i neglebåndene. Det betyder at jeg er 5-10 gange bedre til at udvikle blodpropper end resten af totalbefolkningen. De små underlige streger i neglebåndene er ganske enkelt mine kapillærer ved neglebåndene, der “klasker” sammen og medfører bittesmå mikroskopiske blodpropper, og som man tydeligt kan se i form af små sorte prikker.

Fra Herlev Sygehus blev jeg overført til Århus, hvor jeg indtil for nylig gik på Reumatologisk Afdeling. Jeg hører nu til på Marselisborg.

Siden jeg fik diagnosen har den stået på masser af undersøgelser. Det skal man for at se, om det sker nogen forandring i de indre organer samt hud og led.

Jeg kan fortælle at jeg i april 2008 fik en blodprop i benet – højst sandsynlig pga min faktor leiden mutation, men jeg kan ikke lade være med at spekulere på om den måske er blevet fremprovokeret af min sklerodermi? Jeg er vel stadig i det man kan kalde “opstartsfasen” – dvs. man ved ikke hvad der vil ske. Jeg har da også fået sat den diffuse variant på “landkortet”, og dén kan jo vise sig at være en “djævelsk dame”, idet man ikke kan spå om, hvordan den vil udvikle sig.

Af ting, der er kommet til er begyndende stivhed i fingrene, jeg har tit ledsmerter – faktisk overalt i kroppen. Jeg lider til tider af en enorm træthed. Jeg har  begyndende problemer med halsrøret – dog mest i form af en lukkemuskel der ikke slutter helt tæt, men jeg begynder også at kunne mærke især pillers vej til mavesækken. Afventer tarmundersøgelse. Ultralydskanning af hjertet sidste år viste heldigvis ikke noget – dén undersøgelse skal gentages om få måneder. CT af lungerne var også fine. Har lige haft en urinvejsinfektion, men det behøver ikke nødvendigvis at have noget med sklerodermien at gøre – det tror jeg altså ikke! Kæbeproblemer og besvær med at åbne HELT op.

Bortset fra det går det egentlig meget godt. Indtil nu er organerne heldigvis gået ram forbi. Jeg føler mig i gode hænder hos pigerne på Marselisborg, de sender mig til de rette undersøgelser og så tager vi den dérfra.