migogsklerodermi_menneskerspillerraske

Mennesker, der har en usynlig sygdom spiller ikke syge, de spiller raske

Jeg er måske mest aktiv ovre på min side på Facebook, men leger lidt med tanken om et comeback. Og hvorfor ikke starte ud med at ønske alle et rigtig godt nytår.

2017 var et hårdt år for mig og det er primært derfor jeg har været så stille. Der er sket så meget på mange fronter. Jeg havde en masse positive oplevelser, heldigvis, men de knap så positive er nok blandt dem, der sidder mest i kroppen. Min mor døde d. 31. januar 2017 efter kort tids kræftforløb. Faktisk tror jeg, at hun døde pga en kombination af opstart af kemo og en krop der var hårdt medtaget efter mange års kroniske sygdomme.

Men nu starter vi på en helt nyt år. Jeg skal i omdrejninger igen og giver dig en lille genganger af et opslag fra min Facebookside, som havde en rækkevidde langt mere end jeg kunne drømme om.

Mennesker, der har en usynlig sygdom spiller ikke syge – de spiller raske.

Denne sætning er jeg stødt på flere gange. Og hvor ER den sand. Vi med kroniske, usynlige sygdomme spiller ikke syge – vi KÆMPER for at spille raske. For hvor tit hører vi ikke “jamen, du ser da ikke syg ud”, eller de der peger fingre af os, når vi ikke rejser os for de ældre i bussen, fordi VI faktisk OGSÅ har behov for at sidde ned.

Vi er rigtig gode til at tage masken på og være frisk og frejdig og vaks, når vi er ude og socialisere eller på job. Og så klasker vi sammen, når vi kommer hjem. Sådan har jeg gjort et par måneder…for jeg er træt med træt på. Men det forhindrer mig ikke i at passe mit job, for det giver bare så meget på den positive bane, og jeg synes jo selv at jeg har verdens bedste job. <3

For mig er vinterhalvåret en prøvelse. Allerede nu med temperaturen omkring frysepunktet, værker min krop. Jeg fryser konstant og selvom jeg har skruet op for varmen i stuen til 23-24 grader og jeg gemmer mig kronisk under et tæppe, så fryser jeg. Altid har jeg fokus på hvor diverse udsugninger er, når jeg er ude. Jeg har lag på lag på af tøj. Og kroppen er i det hele taget mere stiv og umedgørlig og mere smertefuld, når der hele tiden kæmpes for at få varmen. Jeg er fan af de sølvhandsker, som Sklerodermiforeningen sælger på deres hjemmeside, for de er så tynde at de kan bruges på arbejde. “Hvorfor bruger du vanter indendøre”, lyder det så. Så får de lov at se mine hvide fingre. 😀

Jeg glæder mig til sommer…eller HÅBET om en sommer (i år har jo været ikke-eksisterende), og indtil da – så vinder jeg guldmedaljen i at spille rask. Men jeg laver også alskens “badutspring” for at glemme den dersens usynlige sygdom. Vi har gang i et samarbejde – den får lov at være der på mine betingelser…og så tilpasser jeg efter, hvad der er realistisk.

Nogle gange vil det være meget nemmere at brække et ben eller miste håret pga kemo, for det er hvad folk kan forholde sig til. Men ved du hvad – det er sgu ok at være usynlig syg. Man lærer sig selv rigtig godt at kende, at sætte sine grænser, og måske…måske acceptere at man ikke kan lave det om, det dersens usynlige noget, man har med sig i rygsækken.

Men det er også vigtigt at give sig selv lov til at have en ordentlig møghamrende træls ØV dag. De dage kalder jeg Netflix dage.

migogsklerodermi - mennesker der har en usynlig sygdom spiller ikke syge, de spiller raske

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *