IMG_4402

EULAR i Madrid

IMG_4402Jeg er lige kommet hjem fra årets EULAR konference, som i år blev afholdt i Madrid.

EULAR står for European League Against Reumatism.

Der afholdes hvert år en kæmpe konference med deltagelse af reumatologer og andre faggrupper med interesse for reumatiske sygdomme, og ikke mindst forskellige reumatologiske patientforeninger / gigtforeninger / paraplyorganisationer og ikke mindst medicinalfirmaer.

Jeg hører måske til gruppen “paraplyorganisationer”, da vores internationale forening, FESCA – Federation of European Scleroderma Associations aisbl, er en paraplyorganisation for nationale sklerodermiforeninger i Europa. (Og med venner fra resten af verden).

Det har været nogle hektiske dage. Og ikke mindste nogle VARME dage. Jeg ankom allerede mandag og tog en overnatning hos Fesca’s sekretær, som bor i Madrid. Planen var at lege turist tirsdag inden det gik løs ondag. Med tæt på 40 grader, så blev det droppet og jeg nød skyggen fra deres tagterrasse. Så må jeg komme en anden gang og lege turist i Madrid – når temperaturen ikke er så høj – har allerede fået besked på at jeg IKKE skal booke hotel eller andet, men skal bo hos dem. Basta bum!

image_6483441Så tirsdag flyttede jeg på det første hotel, som lå i et lille landsby-agtigt kvarter i udkanten af Madrid mod konferencecentret.

Der var masser af hyggelige små caféer på pladsen, hvor man kunne nyde en drink eller en bid brød, og i en trætop midt på pladsen boede en storkefamilie og deres “nyfødte”.

Sikke en idyl og ret fascinerende at være SÅ tæt på en storkefamilie.

Konferencen startede som sagt onsdag og lige fra start var der fart over feltet med møder, lytte til diverse oplæg, og ikke mindst rende rundt blandt 12.000 mennesker. Faktisk føltes det ikke som så mange mennesker, for konferencecentret er monster stort og der er busser fra den ene ende til den anden, for ikke at nævne rullende fortov.

IMG_4384 IMG_4350

Torsdag flyttede jeg ENDNU tættere på konferencecentret, faktisk så tæt, at jeg kunne gå dertil på under 10 minutter. Årsagen var at jeg var inviteret til at deltage i ét af medicinalfirmaernes symposier – sammen med 3 reumatologer skulle jeg deltage i en paneldiskussion. Og det skulle afholdes allerde kl 8 om morgenen, og firmaet ville gerne sikre, at jeg var i stand til at komme til tiden og ikke skulle bruge for meget rejsetid for at nå frem. (Madrid ER en ret stor by – ca 5 mio indbyggere, hvis ikke mere).

Først holdt jeg dog en tale til en forsamling på et par hundrede med titlen “a patient’s journey” – her gav jeg en beskrivelse af, hvordan det føles at blive diagnosticeret og hvilke oplevelser og ikke mindst håb for fremtiden jeg har som sklerodermipatient. Det var vildt at deltage i! Men det gik vist meget godt – en reumatolog antastede mig i lufthavnen på vej hjem: “tak for en god tale – det var utroligt spændende og lærerigt at høre, hvordan det er set fra en patients øjne”, sagde hun rødmende. Missionen fuldført.

Ellers, så stod den på masser af netværk – på kryds og tværs. Og jeg fik kastet rundt med visitkort til højre og venstre. Et par gode middage om aftenen. Desværre missede vi – pga forvirring – at komme med til middag på et historisk vinslot nord for Madrid, men så snuppede vi noget godt lokalt mad ikke langt fra vores hoteller.

Og igår slog jeg således smut op over Europa igen, til køligere himmelstrøg i det danske, og nød den flotte solnedgang ved ankomsten til Aalborg Lufthavn.

Næste år afholdes EULAR i Amsterdam. Jeg er tæt på at være forpligtiget til at tage afsted, fordi jeg sidder i toppen af Fesca….

IMG_4436

 

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *