IMORGEN er International Sklerodermi Dag

IMORGEN er International Sklerodermi Dag. Tag min hånd, og lad os i fællesskab kæmpe for en bedre fremtid for os med denne sjældne sygdom, som kan være ekstremt invaliderende, for ikke nævne livstruende.

IMORGEN er dagen, hvor den kendte kunstner Paul Klee døde i 1940, kraftigt påvirket af sklerodermi. Det internationale samfund besluttede i 2010 at gøre dagen til International Sklerodermi Dag. Det skete i Firenze, hvor første verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi blev afholdt, og her gav skleroderiforeninger fra alle verdenshjørner hinanden håndslag på at 29. juni er international sklerodermidag.

Sidste år var jeg forhindret i at deltage i den danske forenings markering af International Sklerodermi Dag. Der var en lovlig grund til det.

Fesca, som jeg (også) er en del af, drog nemlig til Europaparliamentet for at sætte fokus på sklerodermi. Der blev afholdt et event og den engelske EU-politiker James Carver var vært ved eventet. Ingen kunne være mere oplagt og dedikeret til at være vært, idet han mistede sin hustru til sklerodermien nogle år tidligere.

Det var stort at være INDE i Parliamentet. Og endnu større og et stort privilegium at skulle på talerstolen og fortælle om, hvordan det er at leve med sygdommen. Jeg sidder dernede i venstre hjørne. Biledet er fra pressemeddelelsen på Fesca’s hjemmeside.

Fra Fescas hjemmeside

Men vi kom, vi så, vi talte og vi fik skabt opmærksomhed. Det kunne have været ønskværdigt med flere politikere tilstede. INGEN AF DE DANSKE kom forbi, til trods for at alle havde fået en personlig invitation og endda enkelte havde meldt positivt tilbage. Måske det skyldtes problematikken Grækenland, som skulle behandles samme dag….

MEN hvorom alting er – så er hele eventet optaget og jeg går på ca. 39 minutter inde i klippet.

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *