deltagIforskning

Hej forskere – BRUG MIG

Har du nogensinde overvejet at deltage i et forskningsprojekt – for at hjælpe lægerne med at blive klogere på din sygdom? Det har jeg – flere gange, og det er der flere årsager til: Det baner vejen for bedre undersøgelser nu og i fremtiden hvor tidlig opdagelse af komplikationer KLART forbedrer vores livskvalitet, jeg er typen der vil kende “min fjende” (sklerodermien) og deltagelse giver mig indsigt i nyeste viden på området. Den vigtigste årsag fortæller jeg senere.

Siden min diagnose har jeg lagt krop til videnskaben et par gange – faktisk har en mave/tarm læge brugt mig i forbindelse med sin Ph.D. afhandling, hvor tarmsystemet er blevet undersøgt. Den har følgende titel og er meget videnskabelig: “Gastrointestinal motility in patients with systemic sclerosis”. Har du lyst til at læse den, kan du bestille den til afhentning på eget biblioteket her.

Jeg kan faktisk ikke huske, om det var i forbindelse med dét projekt, at jeg slugte en magnet hvorefter dens rejse gennem mit system blev fulgt i 2 dage. Ok, vi afbrød, da den nærmede sig tyktarmen og snart skulle ud. Sidste år sagde jeg ok til en speciel måling af mavesækken inkl. kikkertundersøgelse…. Jeg sagde ja, HVIS jeg altså blev slået ud med en gummihammer. Så det blev jeg. Så på mave/tarm området har jeg stort set fået vendt “vrangen ud” fra top til tå.

tilbudomforskningsprojekt

Og nu har jeg sagt ja til at deltage i et projekt omkring en bestemt form for undersøgelse, som skal være med til ENDNU tidligere at fange de som har/får/MÅSKE får Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH) – altså forhøjet tryk i lungekredsløbet. Det kan være en alvorlig sygdom for os med systemisk sklerodermi.

Det er ikke sikkert, at JEG udvikler PAH, men med grunddiagnosen systemisk sklerodermi, så befinder jeg mig i risikogruppen. Og jeg bliver faktisk tjekket 1 gang om året med udvidet lungefunktionsundersøgelse og ultralydskanning af hjertet. Det giver god tryghed.

Min specialist ved, at jeg arbejder på at få vores sygdom på kortet i alle de henseender, som jeg kan. Så jeg siger ALTID ja når der kommer en henvendelse.

Idag var jeg til kontrol med sklerodermien og skulle endda have medicin med hjem, og jeg blev spurgt om jeg vil deltage. JA DA.

“Jamen, du tjekkes jo allerede én gang om året”, spørger du sikkert. Og undersøgelsen er stort set den samme, som jeg får i forvejen.

Tjooo, men ved du hvad? Det betyder én eller to undersøgelser mere, flere blodprøver, opfølgning, tætte samtaler med de udførende læger. Og det går ikke ud over din øvrige behandling og kontrolbesøg i øvrigt. For mig er det tryghed ud over alle grænser – JEG får et ekstra tjek, og lægerne får noget at måle på og blive klogere.

WIN WIN!

Sklerodermiforeningen har skrevet om projektet her. Tjek det, meld dig. Det er ikke et krav at du SKAL være patient på afdelingen.


 

Ny spædende undersøgelse om forhøjet tryk i lungekradsløbet

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *