me_in_lissabon1

Verdenskoncerence i Lissabon

Hver 2. år afholdes der verdenskonference indenfor min sygdomsgruppe, systemisk sklerodermi. Det er en dobbelt konference, hvor 1 konference er forbeholdt læger og andet sundhedspersonale/interessenter og 1 konference er for patienter og hvor læger og andet sundhedspersonale/interessenter er mere end velkommen til at deltage.

Formen på patientdelen er altid at vi har en specialist til at tale om et specifikt område og så har vi patienter, der fortæller om deres erfaring/viden indenfor området. I år kom vi vidt omkring, som altid. Temaerne var lige fra problemer med mave/tarm systemet til mindfullness, og alt hvad der er imellem.

Jeg var inviteret til at deltage i oplægget om lunger/hjerte og mit oplæg hed “Struggles with breathing”. Jeg gav tips og tricks til at håndtere udfordringerne med at trække vejret, når man ikke trækker det så godt som man burde, og hvordan man kan håndtere sin hverdag på bedst mulige vis.

Vil du høre alle indlæg fra konferencen, kan finde dem på Fesca’s youtube kanal her.

Ca. 300 patienter fra hele verden deltog i de 2 dage patientkonferencen strakte sig over, og vi kom alle hinanden ved. Selvom sproget nogle gange var en barriere for dem, der ikke var alt for gode til engelsk, så var der en stor forståelse for hinanden, og det var OK at man måske var nødt til at stå op pga smerter, at man hjalp hinanden med at åbne den genstridige vandflaske osv. Samtidig er det godt at opleve andre med samme sygdom og finde ud af, at uanset hvor i verden vi befinder os, så har vi samme form for udfordringer.

Jeg kan kun på det varmeste anbefale at deltage i en konference som denne. Ja, det er EKSTREMT hårdt og man er træt i flere uger efter. Men på den lange bane, så giver det så meget positivt. Man får nye venner og netværk, og man møder nogle af de mest engagerede læger, der nærmest kæmper for at komme ind til patientkonferencen og dele deres viden med os – og indgyde os håb for fremtiden.

Næste konference bliver i Bordeaux i 2018.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *