Orencia – 3. behandling

Som nævnt tidligere, er jeg påbegyndt biologisk behandling. Det er rent eksperimentel behandling, da denne type medicin som sådan ikke er godkendt til behandling af sklerodermi patienter. Den bruges primært til leddegigt, men ligesom methotrexate og andre immunhæmmende behandlinger kan orencia vise sig at have en god effekt også på sklerodermi patienter.

Fordi det er eksperimentel behandling, og sikkert også fordi medicinen ikke har så mange år på markedet og sikkert også fordi det er biologisk behandling (?), skal min behandling registreret i en landsdækkene database. Så 1 gang om måneden lægger jeg åre til 1 times infusion, hvoraf 30 minutter er 750 ml orencia og resten af tiden saltvand, for at se om det kan hjælpe på mine led, nu når methotrexate ikke helt slår til.

Den behandling er ikke uden udfordringer, for mine årer har aldrig været speciel samarbejdsvillige, og slet ikke nu med raynaud og årer der er glatte som ål og smutter til højre og venstre det bedste de har lært. De åleglatte årer har jeg nu altid døjet med – en simpel blodprøvetagning kan være ganske udfordrende for laboranten.

Første gang var så som så, sygeplejerske eleven (min tanke var “den stakkel”), formåede at finde en egnet åre på 2. forsøg. Ok, var min tanke, ikke så ringe endda. 2. gang var jeg en nålepude. Hele 7 – SYV – gange kæmpede 3 sygeplejersker, hvor det til sidst lykkedes overlægen at ramme en samarbejdsvillig åre… i albuen. Når man er i blodfortyndende behandling, så får man blå mærker der kan ses – jeg lignede én der havde fået tæsk. Nuvel.

I går var så gang nr. 3. Jeg var dels lidt spændt på om jeg ville blive godkendt, for egentlig skulle jeg havde haft behandlingen i sidste uge, MEN i sidste uge blev jeg ramt af feber og ondt i halsen, og så er det altså NO GO. For de mest almindelige bivirkninger ved Orencia er infektioner i de øvre luftveje, så der er ingen grund til at smide mere brænde på DET bål. Har du feber bliver du desuden sendt hjem.

Temperatur, blodtryk og vægt bliver målt HVER gang du skal have behandling, så jeg overvejer egentlig at smide min badevægt ud.

Men som sagt var tirsdag dagen hvor jeg hoppede på toget og rejste til Aarhus. Det er her jeg får min behandling og hvor min specialist holder til.

Inden jeg kom ind til sygeplejersken, som sørger for behandlingen, skulle jeg lige nå at drikke godt og vel 1 liter vand, så blodårerne fik lidt at arbejde med. Jeg skulle fylde vand på, for det kan hjælpe med at gøre det nemmere at finde en egnet åre. Men det skal jo også ud igen – og en togtur på 1½ time kan få vandet til at stige i øjnene – just saying.

Men jeg ankom og fortsatte med at drikke vand, og så kaldte A mig ind. “Nå, du tabte idag”, sagde jeg til hende. Man kan jo ligeså godt lægge tonen an – kort og godt, tonen på afdelingen er altid hjertelig, venlig og med et stort glimt i øjet. Det er pragtfuldt at komme der.

Vi fik gjort klar – fik målt temperatur, vægt og blodtryk. Blodprøverne var ok. Og så var det bare at sætte igang efter at medicinen blev gjort klar til drop. Og så var det venflon’s tur. Hvordan ville det gå denne gang – hvor mange stik skulle der til?

Jeg nævnte selv, at jeg havde kig på en åre på hånden og den tog vi en snak om. Hun mærkede. Jaaaaa, den kunne vist godt bruges. Den er bare så glat som en ål og ikke sådan at fiksere til at blive på plads. Men der blev sprittet. Vejret trukket dybt i lungerne flere gange, tøvet, klappet og mærket. Og så holdt jeg vejret, og sygeplejerske A holdt også vejret, og vupti… første forsøg og den sad perfekt. “PYH”, sagde hun, “jeg skal vist have jakken af, jeg har nærmest hedetur”, og det var ligefør en svedperle viste sig i tindingen. Hun ville bare så gerne at det skulle lykkes denne gang. Og dét gjorde det.

IMG_9969 IMG_9970 IMG_9972

Men kors, hvor er det besværligt at skulle på toilettet med dropstativ….. Al den væske skal jo ud igen!

Nu bliver det spændende at se, om der er effekt af behandlingen. Jeg synes, trapperne er blevet lidt nemmere – måske jeg bare bilder mig det ind, men det er noget jeg er meget obs på.

Fortsættelse følger….

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *