Jeg er her endnu

Jeg kan se, at det er mere end 1 år siden jeg har opdateret min blog. Det er ikke ensbetydende med at jeg er holdt op med at beskæftige mig med sklerodermi ud over min egen sklerodermi. Tværtimod.

Det forløbne år har været begivenhedsrigt på mange punkter. Privat såvel som offentligt. Og nu er det vist på tide at få lidt gang i denne blog igen.

Lad mig give en update på min diagnose:
Det er nu godt og vel 6 år siden jeg fik diagnosen systemisk sklerose (sklerodermi – og IKKE at sammenligne med multipel sklerose som de fleste kender til). Sklerodermi er en sjælden auto-immun sygdom som udvikler sig forskelligt fra person til person. Der sker en overproduktion af kollagen i kroppen og det kan betyde at hud, organer og blodkar kan påvirkes. Det skal nævnes på det kraftigste, at bare fordi du har diagnosen så er det ikke ensbetydende med at alle dine organer rammes! Langt fra. Men det kan være alvorligt nok, da du bliver udfordret i det daglige. Måske føles trappen længere, selvom der er samme antal trin som for 5 år siden. (Sådan føles det nogle gange for mig).

Men min rejse startede som sagt 6 år siden og det har været en rejse som jeg aldrig kunne have drømt om. En rejse på godt og ondt. Ingen har lyst til at have en kronisk sygdom og slet ikke en sygdom som mange ikke kan udtale, eller stave til, eller ligefrem én som kan give dig skader på kroppen som aldrig kan repareres, eller ligefrem få fatale følger. At have i baghovedet konstant “hvad nu” kan være en prøvelse. Jeg har brugt meget tid på at mærke efter, tænke efter, snakke med dem der vil snakkes med (orker at høre det), og ikke mindst – ladet tiden arbejde for mig. Jo længere tid der er gået uden at der er sket alvorlige skader, jo gladere er jeg blevet. For sygdommen vil efter sigende “flade ud” ad åre. Den forsvinder dog aldrig – den er jo kronisk. Og den kan også poppe op og vise tænder selvom de 5 år er gået.

Jeg har mine daglige udfordringer. Jeg tager medicin morgen, middag og aften for at kunne fungere. Jeg har den form for systemisk sklerodermi der er limiteret, eller begrænset. Den form blev i gamle dage kaldt CREST og står for calcinosis (kalkophobninger under huden, raynauds fænomen (hvide fingre – overfølsomhed for bare den mindste brise), esophageal dysfunction (spiserøret fungerer ikke korrekt, lukkemusklen kan være beskadiet, man kan have problemer med at synke maden / den sætter sig fast), sclerodactuly (krogede fingre) samt telangiekstasier (blodkar sprængninger i huden). Jeg har ingen involvering i huden og hvis jeg fik det, vil det formodes at ramme på hænder, fødder, ansigt. Mine symptomer lige pt er esophageal dysfunction, kraftig raynauds fænomen og telangiekstasier. Desuden inflammation i leddene. Pga at min lukkemuskel til mavesækken ikke slutter tæt er der mistanke om at mavesyren om natten forårsager at enkelte dråber ryger i lungerne – det ødelægger dem på sigt, men jeg kan ikke gøre mere end jeg gør (spis ikke 2 timer før sengetid, hæv hovedgærdet, medicinering etxc). Desuden slidgigt i ryg, hænder og fødder. Og så en blodsygdom oveni som kan forårsage blodpropper.

Men fordi tiden har kørt sit eget stille løb og jeg er fulgt med, så jeg har lært at håndtere min sygdom mere og mere, eller måske man skulle bedre. Jeg valgte tidligt i forløbet at forholde mig så positiv som overhovedet muligt og “få det bedste ud af det”. Livet slutter ikke som 35 årig hvor man pludselig står overfor en sjælden alvorlig sygdom. Der skulle dog gå 5 år, før jeg kom til dén erkendelse. Livet har abslut ikke været nogen dans på roser.

Jeg er uddannet bibliotekar og har brugt min informationskompetence på at søge informationerne om sklerodermi og forsøge at følge med i de nyeste tiltag. Jeg har brugt min sygdom på at hjælpe andre såvidt muligt, og har søgt ud over landets grænser for at søge netværk med andre i samme båd og i fællesskab arbejde på at sprede oplysning og støtte op om forskerne, som der heldigvis er et par stykker af. Samtidig har jeg forsøgt at hive informationer hjem og dele med min netværk herhjemme.

Hvis jeg ikke havde denne hun-djævel af en sygdom (som jeg helst havde været foruden fordi den har budt på mange forandringer personligt, helbredsmæssigt og arbejdsmæssigt) så havde jeg nok ikke mødt de pragtfulde mennesker i ind- og udland som jeg har mødt. Selvfølgelig har jeg mine “nedturs-dage” hvor alting gør ondt og det hele er træls. Men det opvejes af de positive mennesker jeg har valgt at beskæftige mig med, hvad enten det er privat, job eller helbred. Livet er for kort til små irriterende ting i dagligdagen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *