International Sklerodermi Dag–29. juni

Onsdag d. 29. juni (imorgen) fejrer vi i Danmark International Sklerodermi Dag på Aarhus Sygehus, P.P. Ørums Gade, med en perle af foredragsrække indenfor sklerodermi. Sideløbende vil der være boder med diverse aktiviteter.

Læs programmet her.

Hvorfor International Sklerodermi Dag – er det ikke bare noget vi gør her i Danmark, for at skabe opmærksomhed på den sjældne bindevævssygdom, som i værste fald kan koste én livet?

Nej, det foregår over hele verden. I USA har man i flere år haft juni måned som måneden, hvor man laver en masse aktiviteter for bl.a. at samle penge til forskning.

I Europa blev Fesca stiftet i 2007. En paraply organisation der samler de europæiske sklerodermiforeninger, og vi er 20 medlemmer fra mere end 15 lande.

I 2009 blev det besluttet at 29. juni i Europa skal være dagen, hvor hvert land markerer Sklerodermi, hvad enten det er i form af at stå på gaden og uddele flyers eller holde pressekonferencer i TV eller…

Det er helt bevidst at det er den 29. juni, som er International Sklerodermi Dag. Den kendte schweiziske kunstner, Paul Klee, døde d. 29. juni, 1940. Og hans liv var meget påvirket af sklerodermi. Han havde haft sygdommen nogle år, og d. 29. juni 1940 gav kroppen simpelt hen op, idet alle hans organer var alvorligt påvirkede af sygdommen.

klee

 

Dette billede bruges på Fesca’s foldere, samt andre relevante steder, og er blevet brugt siden 2009 – så når man ser dette ved (i det mindste os med sklerodermi) at det er et vartegn for International Sklerodermi Dag.

I 2009 var det som sagt kun i Europa dagen blev markeret d. 29. juni. Men i februar 2010 havde vi vores første verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi og her meldte bl.a. Australien og Argentina ud, at de også vil markere sklerodermi d. 29. juni. Således gik vi fra nul til International Sklerodermi Dag på blot 2 år.

Vi kæmper for lige vilkår / adgang til behandling, hvad enten du bor på Cypern eller i Sverige. Vi kæmper for at sklerodermi diagnosticeres så tidligt som muligt, således at behandling straks kan iværksættes for at dæmpe symptomerne som i værste fald kan ende med en dødelig udgang.

Sklerodermi, her i betydningen systemisk sklerodermi, er en sjælden auto-immun sygdom, som betyder at kroppen angriber sig selv. Der sker en overproduktion af kollagen. Udover at huden kan rammes og blive mere stram og fast, kan de indre organer også angribes. Det er SJÆLDENT at hud, hjerte, nyrer, lunger, mave-tarmsystem rammes på én gang.


Vi har brug for DIN hjælp.

Støt Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening i kampen for tidlig diagnosticering og behandling.

Med 150 kr bliver du støttemedlem for 1 år med ret til at deltage i medlemsmøder, hvis du ønsker det. Men alt tages imod med kyshånd.

Indbetal på foreningens konto ved Sydbank: 7120-1080927

Af hjertet tak.


3 thoughts on “International Sklerodermi Dag–29. juni

  1. Du må sgu’ undskylde, Bibo, at Rimkogeren og jeg ikke endnu har fået doneret vores berammede 250 kroner; det sker senest fredag i denne uge 😀
    …og denne gang husker vi at meddele e-mail-adresse, så at I ikke behøver at sende brev til os – kroner sparet, er kroner, der kan arbejde ekstra *LOL*

  2. Jo da, vi prøver 😀
    …ikke mindst fordi, at din sygdom kræver support, og der vil vi gerne være med til at lave forskellen 😉

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *