Kunsten at finde den rette medicin

Den 15. november 2010 ændrede Lægemiddelstyrelsen tilskud til en række mavesårsmedicin.

På hjemmesiden står der:

Vi har truffet beslutning om, at lægemidlerne omeprazol, lansoprazol og pantoprazol fortsat skal have generelt tilskud, og tilskuddet til de øvrige lægemidler inden for gruppen fjernes. Tilskuddet fjernes, fordi patienterne kan behandles lige så godt med omeprazol, lansoprazol og pantoprazol – men for væsentligt færre penge. (Læs mere her)

Dvs. at alt andet medicin, bl.a. de maversyredæmpende medicin under gruppen esomeprazol (herunder nexium) bortfalder tilskudsordningen og hvis man som patient vil have denne medicin vil det være uden tilskud – overhovedet. Og det er dyrt.

Der står dog også yderligere, at:

Hvis lægen vurderer, at der er helt særlige grunde til, at behandlingen ikke kan ændres, kan han eller hun søge om enkelttilskud for den enkelte patient hos Lægemiddelstyrelsen. (Læs mere her)

Jeg har talt med egen læge om netop denne ordlyd og som han siger direkte: “Jeg tror ikke på, at vi vil få godkendt en ansøgning om tilskud til nexium – der skal ske en revolution inden det kommer til at ske. Vi bliver nødt til at prøve os frem. “

Det vil med andre ord sige, at vi der vitterligt HAR prøvet andet mavesyredæmpende medicin og desværre oplever mangelfuld effekt på andre medicintyper end esomeprazol får et ordentlig slag på vores livskvalitet!

Vi er en gruppe patienter med den sjældne bindevævssygdom Sklerodermi som er dybt afhængige af mavesyredæmpende medicin – der virker!

Sklerodermi er en meget kompleks sygdom. Vi er ca. 1000-1500 danskere med den form, som hedder systemisk sklerodermi, som kan påvirke de indre organer, så som hjerte, lunger, nyrer, mave/tarmkanalen, for ikke at tale om hud og knogler, samt følgesygdomme som bl.a. Raynaud’s Fænomen i sekundær form, som betyder ekstremt kolde, følelsesløse smertefulde hvide fingre. Sklerodermi er en auto-immun sygdom og dette betyder, at kroppen angriber sig selv i én eller anden grad. Selvom vi har samme diagnose, så er der ikke ét tilfælde der er 100% ens. Nogle er voldsomt angrebet i huden, andre har store problemer med lungerne, de fleste problemer med mave-tarmkanalen (ca. 85%), en masse har Raynaud’s Fænomen med de gener dét giver, osv osv osv. Læs mere om sklerodermi her, her og via den europæiske sammeslutning af sklerodermiforeninger her.

Én af de områder, som berører en stor del af sklerodermi patienterne, inklusiv mig selv (faktisk 3 ud af 4 patienter med systemisk sklerodermi), er at lukkemusklen ned til mavesækken er svækket, eller den glatte muskulatur i de nederste 2/3 af spiserøret er svag eller ikke-fungerende. Det betyder at mavesyren har frit løb op i halsrøret og på sigt vil lave en masse arvæv, som kan give gener ved indtagelse af mad. (Det kan bl.a. sidde fast i halsen). Emajlen på tænderne kan skades når mavesyren når helt op i munden. Men allerværst er faren for at et reflux anfald kan være så slemt at syren finder vej til lungerne, med arvæv som følge og dermed nedsat lungefunktion og endnu mere nedsættelse af livskvaliteten.

Læs mere om mave/tarm kanalen ved systemisk sklerodermi i pjecen, du finder på Dansk Sklerodermi & Raynaud’s hjemmeside hér.

Det er derfor vigtigt at få dæmpet mavesyren så meget som muligt for at undgå skaderne. Jeg støtter op om, at vi selvfølgelig skal prøve at dæmpe reflux med de midler der er tilgængelige, nu når tilskudet til esomeprazol er frafaldet. Og jeg er også med på at det dyreste ikke altid er det bedste. Problemet med sklerodermi patienterne er dog, at én kan måske godt tåle (og have god effekt af) omeprazol, pantoprazol og lansoprazol, mens andre får kraftig diarré, kvalme og ingen effekt af af midlerne, mens andre igen noget helt tredje.

Jeg har prøvet omeprazol. Det virkede ikke på mig. Jeg fik det enormt dårligt med kraftig kvalme og en MEGET kraftig reflux. Jeg er typen der giver ny medicin en chance på mindst 1 måned for at være sikker på at effekten er der. Efter den måned… faktisk efter 2 måneder (!!), måtte jeg bide i det sure æble og ringe til lægen, som udskrev pantoprazol til mig. Det prøver jeg nu – det gik fint i ca 1 uge og nu er jeg tilbage ved kraftig reflux og kvalme. Og suplerer medicinen med håndkøbsmedicinen Balancid Novum, en tyggetablet, som hurtigt tager det værste. Men jeg er lidt træt af at skulle tygge dem som slik for at undgå reflux. Jeg kender rådene – hæv sengegærdet og lig højt med hovedet om natten, spis ikke før sengetid, spis flere små måltider om dagen end 3 store, undgå stærk mad, hold dig væk fra kaffe/rødvin/chokolade, undgå foroverbøjning, bananer kan dæmpe reflux – et glas mælk ligeså osv. osv. osv. Lige lidt hjælper det… refluxen presser på. Og jeg får mindre og mindre lyst til at spise….

Min læge har ferie i næste uge – ugen efter må jeg nok ringe til ham og sige: “Ok, doktor L, hvad skal vi nu prøve”. For jeg er da villig til at prøve et nyt produkt.

Men hvor mange flere muligheder foreligger der snart? Skal jeg det hele igennem førend jeg finder midlet der holder reflux væk fra mig?

Vi er alle individuelle individer – nogle kan sagtens tåle omeprazol eller pantoprazol, andre kan ikke. Derfor synes jeg ikke, det er specielt rart at blive presset ind i den bås, hvor der står: “DU MÅ IKKE FÅ NEXIUM FORDI DET ER ENORMT DYRT – DU SKAL HAVE… I STEDET”.

Lægemiddelstyrelsen siger godt nok, at man kan søge tilskud. Men jeg kender rigtig mange, der har forsøgt at søge tilskud til esomeprazol – alle har fået afslag. Hvor mange forskellige præparater skal vi prøve, førend vi kan komme i betragtning til tilskud?

I december 2010 kunne man bl.a. på DR’s nyhedsside læse, at der er massiv kritik på afskaffelse af tilskudsordningerne på hjerte/kar-medicin samt mavesårsmedicin. Og at sundhedsministeren vil komme med et udspil, der vil lade medicintilskuddet følge patienterne.

Kære Bertel Haarder, det er noget vi er mange der hilser meget velkomment. Det ligger dybt i vores gener, hvilken type medicin vi kan tåle – og derfor er det yderst problematisk at vi kæmmes over én kam. Så hvornår kommer dit udspil?

Jeg prøver selvfølgelig alternativer, men til syvende sidst er jeg kun interesseret i at få den medicin som passer lige nøjagtigt til mig. Den 15. november 2010 udkom denne artikel på Medicin & Mening, hvor der netop står at hver gang 10 patienter får en bestemt medicin mod migræne, astma osv., virker det kun på halvdelen.

Derfor – skræddersy behandlingen til patienten! Vi har ikke bedt om den kroniske sygdom vi har, men vi skal leve med den resten af vores liv – og ønsker en livskvalitet så god som mulig.

6 thoughts on “Kunsten at finde den rette medicin

  1. Vil bare lige kort kommentere her :) Jeg ville simpelthen ikke affinde mig med at jeg ikke kunne få det tilskud hvis det er det eneste der kunne hjælpe mig godt nok! Jeg ville anke afgørelsen og hvis ikke den faldt positivt ud ville jeg bombardere politikerne med mails om det! Og nå ja hvis jeg virkelig var i dét humør: medierne!! Jeg ved godt man skal have overskud til den slags men jeg bliver bare så vred når jeg hører at man ikke kan få sit medicin som man ved kan hjælpe en!! Jeg er spændt på hvad dr. leo siger til det! Knus

  2. @Anette Selvfølgelig kan privatpraktiserende læge hjælpe, men jeg tror at for at kunne lægge lidt mere pres på, så skal ansøgningerne komme fra den specialist man går hos, hvad enten man har sklerodermi eller en anden skavank som involverer forandringer i mavesæk/spiserør og dermed reflux-sygdomme. Kram tilbaws. 😉

  3. Ja det tror jeg du har ret i! Men tror du ikke også de vil hjælpe dig med sådan en ansøgning? Jeg mener bare, at når du har afprøvet det, så er det da ikke rimeligt at du skal have géner af medicinen når du ved der er noget du ingen gener får af. Der står følgende på lægemiddelstyrelsens hjemmeside: “Hvis lægen vurderer, at der er helt særlige grunde til, at behandlingen ikke kan ændres, kan han eller hun søge om enkelttilskud for den enkelte patient hos Lægemiddelstyrelsen.” Og linket er her: (du kender det sikkert) http://laegemiddelstyrelsen.dk/da/temaer/aendring-af-tilskud-til-mavesaarsmedicin/man-kan-fortsat-faa-tilskud-til-sin-behandling

    Jeg vil da nok mene der er særlige grunde til det men nu er jeg jo også kun patient 😉 Kram igen :)

  4. Det er grotesk af sundhedsstyrelsen uden videre fjerner tilskud til nexium 28 piller 450 kr. Hamlet ordinere medicinen en pille om dagen (så kan i selv regne ud hvad det koster om året, vi betaler skat og har gjort det altid. Jeg har ikke tidligere fået den slags medicin. Da vi kommer på apoteket anmoder vi om at få en billig udgave Esmeprazol 425 kr. (er det billigt). Efterløn og folkepensionen bliver hurtigt brugt. Vil ønske at vi kan få tilskud ligesom astmamedicinen – begge dele er meget nødvendige. Tænk hvor mange mennesker der ikke tager medicinen pga økonomien – Det virker som om at de mennesker der laver lovene aldrig fejler noget (det kunne være ønskeligt (de har for høj en løn så de mærker det ikke)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *