Ok, so last Tuesday I went to the hospital for my colonoscopy examination.

The procedure is mentioned here. The doctor inserts a flexible tube all the way through your colon – every 150 centimeter (5-6 feet). And believe me – that is a lot of colon!!

It is said that there are no nerves in your digestive system – at least there is no nerves in the colon – so you will not be able to feel when they do a biopsy, or in my case several biopsies all the way through the colon.

But you can feel it when you get the tube inserted because the colon moves and gets in touch with rest of your stomach. For me it was quite painfull. My colon was NOT coorporating with neither the rest of my body OR the doctor.

I dont know why it was not coorporating but maybe because the colon was very slimm. But after some struggle the finish line was reached, and the examination could begin.

Simply by pulling the tube back and on the way take a look at the walls and grab a biopsy on the way. I think they might have taken 10-12 biopsies – to check out the entire colon. And that is great and shows me that if there is scleroderma in my colon the tests will show. I will know in a few weeks.

And at least I did not have polyp or ulceration or something like that.

Støt os i arbejde med/for/imod sklerodermi. Selv 50 kr. vil gøre en forskel for os ved Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening

Tweets! 20 Things to Say to an Ill Person.

På ovennævnte link kan man komme hen til en side, som jeg just faldt over.

Det handler om hvad kan man sige til en person, der er syg? Og som måske er blevet alvorligt syg og har fået begrænsninger i sit liv. Ofte er man forlegen og ved ikke helt hvordan man kan sige tingene rigtigt. For man forstår ofte ikke hvad det er for en sygdom vennen/veninden har, især ikke hvis sygdommen ikke tydeligt kan ses på personen.

Det blev der “tweet’et” om forleden og ovenstående link/side kom ud af dét.

Og hvor er det nogle skønne punkter – og for én med en kronisk lidelse eller bare periodisk syg og ude af balance rammer det klokkerent ind. Indrømmer blankt at jeg fik et par tårer i øjnene, for jeg har skam prøvet et par af dem på egen krop og kan ikke beskrive hvordan det føles at vennerne siger: jeg er lige dér og dér, er der noget du mangler? Og hvis jeg 8 ud af 10 gange flovt siger: “nej tak, jeg klarer mig”, så svulmer mit hjerte over af hengivenhed til veninden/vennen, simpelt hen fordi jeg blev SPURGT.

Jeg smider lige 10 afsted her på siden – fordansket, men meget tro til den oprindelige kilde.

10 ting du kan sige til en syg person:

1. Faktisk ved jeg ikke hvad jeg skal sige, men du skal vide at jeg bekymrer mig om dig.
2. Jeg skal ud at handle – mangler du noget?
3. Har du brug for at græde, har jeg masser af lommetørklæder og en god skulder.
4. Jeg beundrer virkelig hvordan du håndterer det her, for jeg kan se at det til tider er hårdt.
5. Jeg kan ikke få afløb for min rengøringsvanvid – har du noget tøj der skal lægges sammen?
6. Fortæl mig hvordan det VIRKELIG er at være dig – for en dag.
7. Du er fantastisk – hvordan kan din sygdom give dig sådan en gejst til livet?
8. Jeg har fri på fredag, hvis du har brug for mig til at løbe nogle ærinder.
9. Jeg kommer med aftensmad på torsdag – lasagne eller kylling?
10. Hvordan kan du have så stort overskud til at lytte bedre end de fleste? TAK!

This Tuesday I am going to the hospital for a new examination – one I have never tried before and one that I dont want to try. But to check up on my scleroderma and to find out what is happening and where it is happening I need to go through different tests. I dont think I have gone so much to the hospital in my life as I have the past 2 years.

This time I am having my colon examined, the big one in the picture above. Did you know how big it is? 150 cm or 5-6 feet!!! And they want to examine EVERY inch of it. Please knock me out! Well, it is not going to happen – the knock out thing – and I will survive this as I survived last years easophagus examination. But I know that I will not like lying there on the side going through the examination. I have no problem in finding things that are much more fun. But I actually asked for the examination my self because I was wondering why I did not get any – and now that the doctors have said that I have the systemic scleroderma everything should be examined at least once!

What is a colonoscopy?

Well, it makes the doctor take a good look inside your body using a flexible tube which he/she inserts via your anus. On it there is a camera and the doctor can watch the procedure on a tv. Or he looks through the instrument.

During this long journey inside  your body the doctor can see in what shape the colon is. If needed a biopsy is taken. Polyps are being removed and so on.

You can read more here.

My fingers are starting to bother me, as mentioned here. Not much, but they dont work right, if you know what I mean. In the morning they are stiff for some time – for about 30 minutes or so – and then I can bend them into my hand as a “normal” person. Let’s not get into how my entire body feels like in the morning.

As mentioned here I go to my physiotherapist twice a week using paraffin bath. This warms my fingers and my finger exercises are so much better than without the paraffin. And I really like it. It is also good for joint pain.

If it could only slow down the process I am happy. I need my fingers, as everyone else does.

Besides the stiffness my fingers hurt a bit in the joints, and they are very itchy. I guess this means that there is some kind of activity in them. My skin is soft and not hardened but my specialist says that this might mean that something might happen to my fingers. She cannot say for sure – but maybe. They are also very beginning to look wax-like, and this also means that something is happening. My thought is sclerodactyly, which is the condition when the fingers became tight, stretched, wax-like, and hardened.

You can see pictures of my fingers below. Do they look like sclerodactyly on its way? Is there anything I can do to stop the process besides what I already try to – with exercises? My next visit at the specialist is in October – I hope to get more answers there.

But I know that no matter what I will manage. If my fingers will curl more than this I know that I can learn how to live with it.

Mine fingre driller mig. Enormt. Venstre hånd er værst. Hver morgen føles de stive. Der går mindst 30 minutter førend jeg er i stand til at bøje dem NÆSTEN ind som de skal kunne. (Og lad os ikke snakke om RESTEN af kroppen – hehe) Jeg forsøger mig som sagt med parafin og efterfølgende fingerøvelser for at gøre leddene smidige og så elastiske som muligt.  Jeg har øget behandlingen til 2 gange om ugen. Det afhjælper smerterne i leddene – fortalt på den måde at de dulmer. Og efter hver behandling kan jeg stort set bøje fingrene som “normalt”. Det er en skøn fornemmelse omend det blot er for resten af dagen. (Men kun på tidspunkter, hvor fingrene ikke hæver op – mere end normalt)

Ud over besvær med at bøje dem, klør de også som ind i…. Det må næsten betyde at der er aktivitet derinde. Ringfinger på venstre hånd er ret blank og tendensen er tydelig på andre fingre samt i håndfladen. Min specialist siger at min hud er blød og uden sklerodermi, MEN det at de er blanke og kløende kunne MÅSKE tyde på at noget er under opsejling. Sklerodermi er en djævelsk dame – du ved ikke, hvordan “Hun” kommer til udtryk. Så jeg må bare vente og se hvad der sker. Og de der læser her og som har sklerodermi vil nikke genkendende når jeg siger, at ventetiden er frygtelig. Uvisheden om hvad der evt vil ske er frygtelig. Men så er det, at jeg/vi skal huske på at NÅR kroppen ter sig sådan her, så står den på kontrol hver 3. måned – det BØR den i hvert fald gøre. Og vi kan til enhver tid kontakte lægen, hvis noget uforudset skulle ske. Og det er for mig betryggende at vide.

En anden underlig ting med mine fingre. De er begyndt at sno sig. Det ser farligt ud. Og vildt underligt. Gør egentlig ikke så ondt ud over de ledsmerter der nu engang er – måske har kroppen vænnet sig til hele tiden at være øm, og så lægger man ikke mærke til det? For selvfølgelig har jeg smerter. Nogle gange “smælder” det, eller stikker det et eller andet sted i kroppen og du er nødt til at stoppe op og trække vejret.

Men spørgsmålet er om jeg kan gøre noget for at stoppe udviklingen i fingrene? Ud over at fortsætte med parafinbad og derefter lave fingerøvelser? Om ikke andet kan jeg forhåbentlig “trække elastikken så langt som muligt”.

Dette er en bog jeg ofte vender tilbage til. Den kommer omkring en masse væsentlige spørgsmål man måtte have i forbindelse med sklerodermi.

Den er skrevet af lægen Dr. Maureen Mayes, som er én af de førende inden for sklerodermi, i USA.

Bogen kan læses fra side 1 til slut, men den er ligeså meget beregnet som et slags opslagsværk, idet kapitlerne er fordelt på de forskellige områder, som man kan blive berørt, når man har sklerodermi. Faktisk anbefaler lægen i sit forord at man får mest ud af bogen ved at læse de kapitler, som har med éns eget sygdomsforløb at gøre. Ydermere gives der en LILLE halvvejs bekymrende pip om, at HVIS man ikke bryder sig om detaljer og “worst case scenario”, så lad være at læse bogen!

Men ellers er bogen skrevet meget sympatisk. Den er yderst informativ, og så har bogen til tider det humoristiske, afslappede glimt i øjet, som JEG er tilhænger af.

Budskabet er helt klart: Hvordan lærer man at forholde sig til sygdommen hver dag, velvidende at man har en usikker fremtid?

Fokus er på at man med tiden lærer at være en person der LEVER MED sklerodermi, og ikke være en person, et offer, der LIDER AF sklerodermi.

Læs bogen med det lille pip om, at den kan egnes rigtig godt som et opslagsværk. Og brug det, der passer lige netop til DIG og ikke som et skrækscenario for, hvad der kan ske indenfor de enkelte områder. Jeg bruger den f.eks. for at skabe bedre forståelse – for mig (!) om, hvad det her går ud på.

Bogen kan bla. købes på den danske e-boghandel eLounge.com. Eller Saxo.