My joints / fingers are slowly getting more and more stiff, and some are beginning to twist – not much but they dont look like they used to. In the mornings it is almost impossible to bend them into a fist – it gets better after a while, but not to normal – they are stiff and that is that.

In Denmark we have a special agreement within the health care. Some cronic diseases gives you the possibility to go to a physiotherapist for free – with a few specific rules, it is not individual treatment. You must join a class for aerobic, use the gym at the physiotherapist and so on.

A few months ago I found out that scleroderma is on this list, so I went to my doctor to ask if I could go there. He agreed. They have a paraphine bath there. I talked with my physiotherapist about the possibility to try the paraffin bath – exersice with my fingers AFTER a paraffin bath must be better than without, because my fingers are very warm.

Eventhough it is individual, we agreed that I should use paraffin bath twice a week. I go to the room myself and do the treatment all by myself.

It is easy, it is fun, it is warm and I just LOVE the feeling dipping my fingers in the hot paraffin. And this is what it looks like, when I am finished – I dip my fingers, take them up, make the paraffin go stiff, dip my fingers again and I do it 10 times.

A study using combination of hand exersice and paraffin bath has been made. It seemed to improve mobility, perceived stiffness and skin elasticity. But it has only been tested on a few number of persons, but it seemed that the combination was better than only use exersice. So I continue with my combination with paraffin bath and exersice.

I plan on doing this 3 times a week when the winter comes because the hot wax must be good against Raynaud’s.

Jeg oplever øget tendens til stive fingre. De vil ikke bøje ind i hånden som de bør kunne. Huden føles stram og indholdet passer ikke til det huden skal dække over. Hvis du forstår hvad jeg mener?

En medpatient nævnte på et tidspunkt for mig, at jeg kunne prøve parafinbad. Det får man som oftest hos en fysioterapeut. Jeg gik til min egen læge og snakkede vederlagsfrit fysioterapi med ham, hvad han støttede mig i. Sklerodermi står på listen over progressive sygdomme som kan udløse vederlagsfrit fysioterapi. DET er jeg interesseret i – min ryg er enormt dårlig og er blevet meget værre inden for det seneste halve år. Og resten af kroppen trænger også til at blive gjort mere smidig. Ergo skal der sættes ind med forebyggende behandling i form af styrkeøvelser NU. Motionscentre og mig passer absolut ikke sammen i samme sætning. Det er svært at komme afsted når jeg først er kommet hjem - så jeg har også fået nogle hjemmeøvelser, som jeg kan lave.

Min fysioterapi-klinik anskaffede sig et parafin-kar. Og min fysioterapi støttede mig i at give mig lov til at prøve det.

Parafinbad er godt for dem med reumatologiske skavanker af den ene eller anden slags. Meget oplagt for gigtlidelser idet det efter sigende skulle gå ind og lindre smerter i muskler og led. Samtidig blødgør det huden, åbner porerne, det kan være godt for dem der døjer med hud der sprækker i vinterperioden. Og skulle efter sigende øge blodcirkulationen.

Jeg tror ikke på mirakler, forstået på den måde at jeg slipper for at mine fingre bliver stive og umedgørlige. For jeg kan se tendensen. Der er stivhed. De vil ikke bøje helt ind som de skal. Ringfinger er værst – på begge hænder. Om morgenen er det – naturligt – værst, så stritter fingrene godt og vel 40 grader ud fra hånden. Altså man måler bøjeligheden i led nr. 2 fra spidsen mens resten flugter med håndryggen.

Men jeg TROR på at det kan lindre og blødgøre og MÅSKE hindre at det kan gå helt galt med fingre der krøller og er nærmest ubrugelige.

Mine fingre ER i forandring, og jeg tror ikke på at parafinbad kan udføre mirakler, men jeg håber at det vil være med til at hjælpe mig med gøre dem så smidige som muligt, så det ikke går helt galt. Eller som jeg siger til min fysioterapeut – strække elastikken så langt som muligt. Men det er til syvende sidst kun min autoimmune krop der ved, hvordan det vil gå. Jeg er bundet til “bare at følge med”.

2 gange om ugen er jeg afsted – med start april 2009. Det varmer SÅ fantastisk dejligt i fingrene at jeg ved første dyp udbryder: “NEEEJ, jeg er i himlen!” Fremgangsmåden er dyp og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner på dine fingre, dyp og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner… gøres 10 gange.

Sådan så min venstre hånd ud – fingrene vil ikke helt som jeg vil. (se bort fra tommeltot, den fungerer vist som den skal) Det vil de stadig ikke. Og det er det samme med højre hånd. HELT ind vil de ikke. De kan være lidt ømme. Men det der er træls er at det strammer i huden og i leddene. Svært at forklare – men hud og indhold passer ikke rigtigt sammen. Det samme med højre hånd – bare lidt værre. 

Efter parafinbad ser fingrene sådan ud. Det skal lige siges at jeg godt er klar over at dette er billede af højre hånd, men bøjeligheden på fingrene er stort set den samme. Men det er da vildt!! De brokker sig lidt ved at komme helt derind. Det strammer i leddet / huden dér. Men ind kommer de. Og jeg kan sagtens bøje fingrene resten af dagen. Dagen efter er de ikke så bøjelige, og så er der forfra med øvelser og varme.

Man har lavet en undersøgelse for at se på effekten af parafin behandling inkl. håndøvelser var bedre end blot med håndøvelser. Den blev lavet på 17 patienter og viste en klar forbedring i forhold til dem UDEN parafin. Men for at kunne bevise at det er godt, kræves det en større forsøgsmængde. Men jeg synes det lyder interessant.

Ok, this is how it all started for me.

In winter 2004 or 2005 I started to suffer from Raynaud’s. I first didn’t know what happened to my fingers. When I went out shopping I could drop the shopping bag on the floor and there was no feeling in the fingers. My fingers were all white and then they turned black. I was very scared but my doctor had no doubt that this was Raynaud’s Phenomenon, so he prescribed adalat for me.

Then in summer 2007 I started to get white toes as well and the fingers turned white when holding on to cold things. I also experienced capillary changes in my nailfolds. So I went to the doctor again, and he sent me to a rheumatologist. She took a lot of blood tests – she knew instantly that this was an auto-immune disease, but we had to find out which one. In November 2007 I was diagnosed with scleroderma. She said: “It looks like you have scleroderma, but which one is still hard to tell, but we will monitor you well to see if any internal organs will be affected”.

Now, there is no doubt that my scleroderma is the systemic scleroderma. It is not that aggressive. Things aren’t happening from one day to another, though.

I get nexium to descrease the amount of acid fluid in my stomach because I have reflux now and then. Sometimes food isn’t busy to end up in my stomach but so far it doesn’t stop in my throat, it is just a bit slow.

The last 6 month changes have started in my fingers – they tend to get more and more stiff and at least one finger is a bit curly – I try to prevent it with paraphine baths twice a week along with exercise. My spine feels stiff, especially in the neck area – I have to “unlock” it several times a day.

And I also have pain in my jaw from time to time. My mouth won’t open up as much as it used to.

I can feel that my entire body is becoming slower and slower – I don’t run the stairs as I used to.

My skin in face and on fingers is very itchy –  my fingers look like wax and my dermatologist say, that the itchy could indicate change in the skin, but so far my skin is soft. I am a bit worried, but what is there to do than just wait and see?

I might have some digestive problems – haven’t been examined there yet. But it will happen soon.

And then there is this huge fatigue – I am so tired from time to time. Sometimes it is lasting a few hours, but right now I am in a fase with several days.  Maybe I am too busy at work, mayby my body is telling me that an attack somewhere is present. I don’t know – I guess I will just have to wait and see, and try to relax in the meantime.

The journey from 2007 when I got my diagnosis to now have been like a roller-coaster. My emotions have been up and down. At first I was very shocked and very scared and of course very depressed. Why me? And Oh my God, I am going to die within 14 days.

Scleroderma IS a She-Devil. No doubt about that. But I am the kind of person who cannot sit down and say: Ok, that’s it. I want to know my enemy – I want to know what and when and how to react, when things happen, IF they happen.

And because I am a librarian I have access to different kinds of databases, and I know how to use my tools. I also know how to search for information on the internet. And maybe because I am a librarian I know how to sort out the information on the Internet. Yes, there are horrible stories out there – but I have learned that it is a good thing to look at all the information and only use the information that is right for YOU. Because scleroderma is a disease with many different faces, some things in the information are not right for you, but maybe they are for the next person who reads it.

Another thing I have learned about this disease is that I am always waiting. Having the diffuse kind of scleroderma means that we will have to wait and see what is going to happen. Yes, things are worse in the beginning – the first 2-3 years. But there is no guarantee that this is the case for us all? I’ll just have to wait and see, haven’t I?

Har du det nogle gange ligesom mig, at det kan være ret besværligt at kravle op fra sofaen og videre hen over sofagulvet? Eller at det er lidt besværligt at parkere i båsen næstlængst væk fra indgangen?

Jeg er just blevet gjort opmærksom på muligheden for at få et parkeringskort. På Danske Handicaporganisationers hjemmeside kan du læse nærmere om hvad det går ud på. Her er kort udklip:

Parkeringskortet

Det gamle blå skilt med teksten "Invalidevogn" er stadig fuldt gyldigt i Danmark. Men siden 1. januar 2001 har ansøgere fået tildelt et parkeringskort i plast. Der er foto og underskrift på kortets bagside.

Det nye kort er udarbejdet efter fælles EU-retningslinjer og har gyldighed i hele EU. Du kan altså med kortet i ruden parkere på handicap-pladserne overalt i Europa. Det kan man ikke med det blå skilt.

Kortets er personligt og skal følge ejeren, men kan til gengæld anvendes i enhver bil. Det gamle blå skilt blev derimod udstedt til én bestemt bil og det må stadig ikke anvendes i andre biler.

Det vil altså sige, at du rent faktisk ikke behøver at have en bil, men du kan komme med din mand, dit barn, din veninde, din….. , i deres bil og stadig have lov til at holde på handicapparkeringen. Dvs. DU er passager.

Et handicap kan jo være mange ting – behøver jo ikke nødvendigvis at være synligt.

Læs mere på hjemmesiden, hvor du også kan hente ansøgningsskemaet, som din læge skal udfylde for dig.

Citeret fra Gyldendals Leksikon:

‘autoimmunitet, tilstand, der opstår ved, at organismen producerer antistoffer og lymfocytter, som reagerer med organismens egne bestanddele (“selv”). “Selv” optræder som antigen, autoantigen.

Autoimmune sygdomme opstår, hvis autoimmunitet fører til beskadigelse af væv og organer. Immunsystemet er indrettet således, at det på molekylært niveau kan skelne “selv” fra “ikke-selv”. Organismens normale, livsvigtige afværgereaktion mod infektion bygger på immunsystemets særlige evne til at genkende og reagere med fremmed materiale (antigen, “ikke-selv”) fra omgivelsernes mikroorganismer (fx virus, bakterier). Den immunologiske afværgereaktion mod “ikke-selv” er en hensigtsmæssig reaktion af betændelsesagtig karakter (inflammation). Den er livsvigtig for infektionsforsvaret og formidles af antistoffer og lymfocytter, der specifikt reagerer med molekylære bestanddele af den indtrængende, fremmede mikroflora, men derimod ikke med bestanddele af organismen selv. Den immunologiske inflammation fungerer altså som organismens beskyttelse mod omverdenen og er normalt ikke rettet mod organismen selv.

Autoimmunitet forekommer imidlertid normalt i ringe grad over for mange forskellige af organismens egne bestanddele (“selv”), men på et niveau, der ikke udløser betændelses- eller afværgereaktion. Immunsystemet regulerer og undertrykker normalt til stadighed autoimmunitet og opretholder derved en tilstand af immunologisk tolerans over for “selv”. Hos pattedyrene er fostrets immunsystem i princippet tolerant over for alt.

Evnen til at skelne mellem “selv” og “ikke-selv” udvikles omkring fødselstidspunktet og holder sig livet igennem. Svigter immunsystemets nedregulering og kontrol af autoimmunitet, sker der et brud på den immunologiske tolerans over for organismens egne væv (“selv”). Autoantistoffer og autoreaktive lymfocytter angriber i så fald vævet og udløser betændelsesreaktioner af omtrent samme type som immunforsvarets sædvanlige inflammatoriske afværgereaktion. Når vævsfunktioner og vævsstrukturer derved beskadiges, foreligger en autoimmun sygdom.

Et brud på den immunologiske tolerans med autoimmun sygdom til følge kan igangsættes på flere måder. I nogle situationer ligger fejlen formentlig i det overordnede immunorgan, thymus, hvor T-lymfocytterne færdigmodnes. Thymus (brislen) er et lymfeknudelignende organ, der sidder i brysthulen foran hjertet og bag ved brystbenet. Det er thymusfunktionen, der sørger for, at nydannede lymfocytter med autoimmun reaktionsevne udryddes, allerede før deres cellefunktion er færdigudviklet. De nye lymfocytter dannes til stadighed i knoglemarven, som de forlader på et tidligt tidspunkt, endnu før de er funktionsdygtige. Med blodet føres de til thymus, hvor de opsamles og udvælges i et kompliceret sæt af reaktioner med thymuscellerne. Herunder elimineres alle de lymfocytter, som har specifik evne til at reagere med organismens “selv”. De øvrige lymfocytter, der ikke reagerer med “selv”, stimuleres til vækst og formering, hvorefter de videregives til cirkulationen. På denne måde befolkes hele immunsystemet med “godkendte”, modne T-lymfocytter, der takket være den kontrollerende udvælgelse i thymus ikke reagerer med “selv” og derfor ikke kan skabe autoimmunitet. Thymus’ vigtigste overordnede opgave er således at sikre organismen mod autoimmunitet, og fejl i thymusfunktionen indgår i flere teorier om, hvorledes den immunologiske tolerans kan nedbrydes som indledning til en autoimmun sygdom.

En anden vigtig årsag til brud på den immunologiske tolerans er infektioner, især infektioner med virus. Ved virusinfektion blandes genmateriale fra virus med genmateriale fra den inficerede værts celler. Virusgener koder derefter dannelse af virusprotein (“ikke-selv”), som bl.a. kan udtrykkes på overfladen af den inficerede værtscelle i sammenhæng med cellemembranens egne strukturer (“selv”). Situationen kan fremkalde immunitet ikke blot mod “ikke-selv”, men også mod “selv”. Virusinfektion kan befordre immunologisk fejlregulation, og brud af miljøfaktorer synes også at kunne have betydning. Det enkelte individs risiko for at udvikle autoimmun sygdom er knyttet til arvelige egenskaber, i første række klasse II vævstyperne, men også til andre nedarvede faktorer. Køn, alder og ernæringstilstand er af betydning for sygdomsrisikoen, og risikofaktorerne er forskellige for de forskellige autoimmunsygdomme.

Autoimmunitet og autoimmunsygdomme er forskningsmæssigt grundigt og alsidigt belyst gennem dyreeksperimenter og undersøgelser af mennesker. Molekylærbiologisk forskning giver stadig nye, detaljerede oplysninger om den molekylære og biologiske baggrund for autoimmunsygdommene og toleransens biologi. Særlig interesse knytter sig til opklaring af immungenetiske forhold i forbindelse med sygdomsrisiko og til den molekylære formidling af lymfocytternes og betændelsescellernes indbyrdes samarbejde og regulering. Men man savner generelt stadig iagttagelser, der muliggør forebyggelse og effektiv bekæmpelse af autoimmunsygdomme.

Autoimmunitet er en del af den indre sygdomsfremkaldende mekanisme ved mange sygdomme og optræder ofte som et forbigående fænomen, der forsvinder, samtidig med at sygdommen helbredes. Det normale immunsystem reparerer toleransbruddet og genopretter regulationen.

Ved de egentlige autoimmunsygdomme er autoimmunitet den afgørende faktor bag sygdommens udvikling og forløb, og toleransbruddet er langvarigt eller permanent. En autoimmunsygdom kan være organspecifik, således at den rammer et enkelt organ, som indeholder autoantigenet (fx bugspytkirtlens insulinproducerende ø-celler ved den insulinafhængige diabetes (type I), nyrebarkceller ved Addisons sygdom eller skjoldbruskkirtlens celler ved Basedows sygdom). Andre autoimmunsygdomme medinddrager celler og vævselementer i blodets celler, hjerte-kar-systemet, bindevævet og bevægeapparatet og medfører derfor mere udbredte sygdomsprocesser i flere organsystemer (fx visse blodsygdomme og blodkarsygdomme, kronisk leddegigt, andre gigt- og bindevævssygdomme).

Ved de generaliserede autoimmunsygdomme (bindevævs-immunsygdomme) forekommer særlig dybtgående brud på den immunologiske tolerans, fx med dannelse af autoantistoffer over for organismens eget IgG antistof (såkaldte rheuma-faktorer) eller med dannelse af antistoffer mod celle- og cellekernebestanddele, der er fælles forekommende i alle celler — endda på tværs af artsforskelle. Antinukleære antistoffer (ANA) er således betegnelsen for autoantistoffer, der reagerer med “selv”-bestanddele af organismens cellekerner (nucleus ‘kerne’). ANA forekommer i talrige varianter og kan være rettet mod mange forskellige autoantigener i cellekernerne. De er karakteristiske for bindevævs-immunsygdommene og er i nogle tilfælde også ret specifikke for en enkelt sygdom. Antistoffer, der er specifikt rettet mod cellekernernes dobbeltstrengede DNA (DNA-antistoffer), er således et karakteristisk tegn på bindevævs-immunsygdommen lupus erythematosus disseminatus. dNA-antistof fra et menneske med denne sygdom reagerer altså ikke blot med dobbeltstrenget DNA fra patienten selv, men også med dobbeltstrenget DNA fra alle andre pattedyr og fra fx insekter eller protozoer.

Autoimmunitet som årsag til sygdom hos mennesket kendes fra alle væv og organer. Foruden de ovenfor nævnte eksempler (leddegigt, diabetes, Addisons sygdom og lupus erythematosus disseminatus) er autoimmunsygdomme i øjnene, lungerne, huden og slimhinderne, centralnervesystemet, leveren, mavesækken, tyktarmen, nyrerne, testiklerne, æggestokkene og hjertet ret almindeligt forekommende. Nogle af de hyppigste og alvorligste sygdomme hos mennesket har autoimmun sygdomsmekanisme, fx diabetes og kronisk leddegigt.

Som de fleste ved, så er sklerodermi ikke en entydig sygdom. Der findes en masse varianter af den og under den store sklerodermi-paraply findes en del bi-diagnoser eller andre autoimmune sygdomme, eller sygdomme i det hele taget.

En af den er Sjøgrens Syndrom. Den viser sig især ved tørhed i øjne og mund, men andre dele af kroppen kan også angribes.

Pga tørhed i øjne og mund er jeg blevet testet for sygdommen, men ud over at højre øje var lettere tørt i forhold til normalen, så går jeg ram forbi.

Dog har jeg lavet noget ressearch, og jeg faldt tilfældigt over en rigtig god blog, hvor en dame fra USA fortæller om hvordan det er at leve med Sjøgrens. Jeg synes den er rigtig god, idet hun kommer omkring en masse ting omkring hendes hverdag med sygdommen, hvad hun gør og bruger og tager, fakta om sygdommen, og ikke mindst en masse gode links og litteraturhenvisninger.

Siden er på engelsk og hedder Reasonably Well. En dejlig titel, der gemmer på en livsglad kvinde, der ikke bare sådan lader sig kue af at have en autoimmun sygdom.

English: Scleroderma comes with a lot of different diagnosis. One is Sjogren’s Syndrome, another auto-immune disease, which causes dry mouth and eyes, joint pains and others. Look at this wonderful blog called Reasonably Well. It’s about a very joyfull lady who does not let an autoimmune disease slow her down.

Jeg har siden vinteren 2004 døjet med Raynaud’s Syndrom som populært kaldes “hvide fingre”. Kort fortalt betyder det at mine fingre overreagerer ved kuldepåvirkning på den måde, at blodet trækker sig tilbage – der lukkes af for blodtilførslen og fingrene bliver vokshvide, følelsesløse oftest med følgeskab af ekstreme smerter. Ved nogle opstår smerterne først når blodet vender tilbage til fingrene med så megen styrke at fingrene bliver blålilla og siden røde, inden de finder normalfarven igen. Ved mig er smerterne næsten værre når blodet IKKE er tilstede i fingrene.

Dette er et billede af et LILLE variant af mine fingre. Her i vinterhalvåret er det samtlige fingre og HELE fingeren der bliver hvide.

Billedet er fra sensommeren 2007 og netop denne sommer, 2007, var ret speciel på den måde at mine fingre blev hvide bare ved at skylle tomater under den kolde hane. Desuden fik jeg hvide tæer. Så min læge og jeg blev enige om at det var en god ide at få en specialist til at kigge lidt nærmere på mig. Jeg havde nemlig også fået nogle underlige streger ved neglebåndene.

Ventetiden i Aalborg var temmelig lang, så min læge lavede et stort stykke arbejde og fandt frem til Herlev som kun havde 3 ugers ventetid. Her gennemgik jeg en grundig undersøgelse og skulle samtidig have taget blodprøver. 23 stks blev der taget på én gang.

Resultatet kom 3 uger senere. Kraftig d-vitaminmangel og ud fra undersøgelsen og andre symptomer konkluderede lægen, at det højst sandsynligt drejer sig om bindevævssygdommen Sklerodermi. Desuden lider jeg af en “faktor Leiden mutation”, hvilket forklarer de underlige streger i neglebåndene. Det betyder at jeg er 5-10 gange bedre til at udvikle blodpropper end resten af totalbefolkningen. De små underlige streger i neglebåndene er ganske enkelt mine kapillærer ved neglebåndene, der “klasker” sammen og medfører bittesmå mikroskopiske blodpropper, og som man tydeligt kan se i form af små sorte prikker.

Fra Herlev Sygehus blev jeg overført til Århus, hvor jeg indtil for nylig gik på Reumatologisk Afdeling. Jeg hører nu til på Marselisborg.

Siden jeg fik diagnosen har den stået på masser af undersøgelser. Det skal man for at se, om det sker nogen forandring i de indre organer samt hud og led.

Jeg kan fortælle at jeg i april 2008 fik en blodprop i benet – højst sandsynlig pga min faktor leiden mutation, men jeg kan ikke lade være med at spekulere på om den måske er blevet fremprovokeret af min sklerodermi? Jeg er vel stadig i det man kan kalde “opstartsfasen” – dvs. man ved ikke hvad der vil ske. Jeg har da også fået sat den diffuse variant på “landkortet”, og dén kan jo vise sig at være en “djævelsk dame”, idet man ikke kan spå om, hvordan den vil udvikle sig.

Af ting, der er kommet til er begyndende stivhed i fingrene, jeg har tit ledsmerter – faktisk overalt i kroppen. Jeg lider til tider af en enorm træthed. Jeg har  begyndende problemer med halsrøret – dog mest i form af en lukkemuskel der ikke slutter helt tæt, men jeg begynder også at kunne mærke især pillers vej til mavesækken. Afventer tarmundersøgelse. Ultralydskanning af hjertet sidste år viste heldigvis ikke noget – dén undersøgelse skal gentages om få måneder. CT af lungerne var også fine. Har lige haft en urinvejsinfektion, men det behøver ikke nødvendigvis at have noget med sklerodermien at gøre – det tror jeg altså ikke! Kæbeproblemer og besvær med at åbne HELT op.

Bortset fra det går det egentlig meget godt. Indtil nu er organerne heldigvis gået ram forbi. Jeg føler mig i gode hænder hos pigerne på Marselisborg, de sender mig til de rette undersøgelser og så tager vi den dérfra.