From www.sclero.org

Digital ulcers are bad and painfull in scleroderma. Around 40% of scleroderma patients get digital ulcers.

This article from Scleroderma Care Foundation gives you a few god advices to how to treat and manage digital ulcers.

Managing Your Digical Ulcer | Scleroderma Care Foundation.

Vi har truffet beslutning om, at lægemidlerne omeprazol, lansoprazol og pantoprazol fortsat skal have generelt tilskud, og tilskuddet til de øvrige lægemidler inden for gruppen fjernes. (Citat fra meddelelsen fra Lægemiddelstyrelsen)

via Ændring af tilskud til mavesårsmedicin per 15. november 2010.

Så det betyder, at vi der er på bl.a. nexium skal finde andre måder at dæmpe mavesyren på. Snak med din læge herom.

You might know of a friend or a loved one, who suffers from a lifethreatening disease, or some kind of cronic illness.

In this article you find a few ways how to get the kind of support from others.

via Discovery Health “How to Help a Friend or Loved One Suffering From a Chronic Illness”.

via Patient Voices: Scleroderma – Interactive Feature – NYTimes.com.

- from Arthritis Research UK

Many questions arise and the doctors are at the beginning at the research.

“Are particular antibodies in scleroderma associated with increased risk of cancer? Maybe we need to look,” she says. “And if you develop both at the same time, does treatment of one affect the outcome of the other?

“This research,” she says, “is really just the beginning.” [quote from the article]

Study suggests link between scleroderma, cancer in certain patients.

Du møder op fastende i mindst 6 timer inden undersøgelsen, dog må du ryge og drikke vand indtil 2 timer før.

Selve undersøgelsen foregår ved hjælp af en tryksonde, som føres gennem næsen og ned i mavesækken, hvorved trykket i lukkemusklen mellem spiserør og mavesæk kan måles. Sonden trækkes herefter op i spiserøret og muskelfunktionen undersøges i forbindelse med indtagelse af kontrast og rugbrød.

Sådan en undersøgelse fik jeg foretaget i juli måned, 2008. Umiddelbart lyder det EKSTREMT ubehageligt at skulle få en slange op gennem næsen og ned i mavesækken. Det ER også lidt ubehageligt, men den person der undersøger hjælper dig med at få drukket vand (dvs lavet en synkeeffekt) samtidig med at han/hun fører slangen op i næsen og presser stille og roligt ned i halsen og videre ned i mavesækken. Den skal lige ud over “brækfornemmelses-punktet” og så går resten NÆSTEN som en leg. Jeg indrømmer blankt at jeg syntes det var lidt underligt (læs: ubehageligt), men det er jo noget som får en ende og pludselig er undersøgelsen altså overstået.

Når sonden er nede i mavesækken hjælpes du over på en briks hvor du kommer under et røntgenapparat, der optager video sekvenser og så går undersøgelsen reelt igang.

Først måles lukkemusklen og slangen hives op og ned – dog ikke HELT op. Her sagde jeg også lidt ørlelyde, men sygeplejersken der undersøgte mig fortalte mig stille og roligt, hvad jeg skulle gøre for at det ikke blev så slemt. Så det gik fint. Dernæst hev hun sonden op og så skulle jeg igang med at indtage kontrastvæske. Her kørte det hele efter et fastlagt skema. Drikke vand, drikke kontrastvæske, drikke vand, spise rugbrød med kontrastvæske – for at se, hvor godt rugbrøddet kom ned i mavesækken. Kom det hele vejen ned eller “sad det fast på vejen”. Første mundfuld gik fint. Næste var temmelig sløv idet det satte sig i klumper på vej ned.

Så skulle jeg over på venstre side. Drikke kontrastvæske og så over på ryggen. Her testes om lukkemusklen holder på tingene. Øvelsen laves 2 gange for at være sikker på udfald. Jeg bestod ikke – der lukkes ikke helt af.

Så summa-sumarum – jeg har MÅSKE sklerodermi i halsrøret. Muskulaturen fungerer NÆSTEN. Lukkemusklen vil ikke lukke ordentlig. Jeg kan nogle gange mærke at maden er lidt træg om at komme ned. En lille smerte i brystet kan opstå hvis jeg ikke sørger for at tygge maden ordentlig. Men overordnet kan jeg stort set spise og drikke som jeg vil. Og om det bliver værre end nu… well… det vil tiden jo vise.

Jeg fik at vide af sygeplejersken at lige præcis denne type undersøgelse er med til at give den endelige diagnose på om man har sklerodermi eller ej. Tilsyneladende er dette noget, som de fleste med systemisk sklerodermi døjer med – i én eller anden grad.

Om ALLE så har problemer med halsrøret – ja, det spørgsmål vil jeg da smide ud til dig, der evt har diagnosen systemisk sklerodermi…. (?)

On the link below from MedicineNet.com you can read about Esophageal Manometry which is a method to determine how the muscle of the esophageal works.

This is one of the problems many scleroderma patients might get.

Esophageal Manometry (Esophageal Motility Study) Procedure Information by MedicineNet.com.

New York Time’s sundhedssektion beskrev for nylig Raynaud’s Fænomen. Her er gode råd og også kommentarer, som svares af NYT’s lægeekspert.

Ask the Expert: Raynaud’s Phenomenon – Consults Blog – NYTimes.com.

Jeg er meget stolt af at annoncere at Australien, USA og Canada er hoppet med på datoen, så nu hedder d. 29. juni VERDENS SKLERODERMI DAG ! Hmmm… eller måske det skal hedder International Sklerodermi Dag? Hvad synes du?