power-lines

Sæt strøm på mig!

Nu er det nok! Nok er nok – nu skal der handles. Min indre termostat er i den grad gået ud af sync og det betyder at jeg fryser konstant, også i en indetemperatur der af og til smækkes op på 23-24 grader ved hjælp af varmeblæser og varmetæppe i sofaen. Mine fingre bliver hvide […]

myfeet

Du har bananfødder

Der er klumpfødder, elefantfødder, små fødder, store fødder, platfødder, forfodsplatfødder, og meget mere…. og …. bananfødder. Jeg var hos bandagisten idag for at få lavet aftryk til nye indlæg til skoene. Min forfod er ikke god, og i det hele taget gør sklerodermien at fødderne hurtigt bliver trætte og ømme. Hos nogle svinder trædepuderne ind […]

deltagIforskning

Hej forskere – BRUG MIG

Har du nogensinde overvejet at deltage i et forskningsprojekt – for at hjælpe lægerne med at blive klogere på din sygdom? Det har jeg – flere gange, og det er der flere årsager til: Det baner vejen for bedre undersøgelser nu og i fremtiden hvor tidlig opdagelse af komplikationer KLART forbedrer vores livskvalitet, jeg er typen […]

8 år senere

For 8 år siden, november 2007, ændrede et brev i min postkasse mit liv for evigt. Eller rettere – jeg blev kastet ind i en helt anden sti på livets vej, end jeg oprindeligt havde forventet. Jeg havde min egen lejlighed – en andelslejlighed, som jeg investerede i fra nybygget. Jeg havde et job, som […]