Vi har truffet beslutning om, at lægemidlerne omeprazol, lansoprazol og pantoprazol fortsat skal have generelt tilskud, og tilskuddet til de øvrige lægemidler inden for gruppen fjernes. (Citat fra meddelelsen fra Lægemiddelstyrelsen)

via Ændring af tilskud til mavesårsmedicin per 15. november 2010.

Så det betyder, at vi der er på bl.a. nexium skal finde andre måder at dæmpe mavesyren på. Snak med din læge herom.

- eller sagt på dansk: Undersøgelse af spiserørets muskelfunktion, også kaldet en videomanometrisk undersøgelse.

Du møder op fastende i mindst 6 timer inden undersøgelsen, dog må du ryge og drikke vand indtil 2 timer før.

Selve undersøgelsen foregår ved hjælp af en tryksonde, som føres gennem næsen og ned i mavesækken, hvorved trykket i lukkemusklen mellem spiserør og mavesæk kan måles. Sonden trækkes herefter op i spiserøret og muskelfunktionen undersøges i forbindelse med indtagelse af kontrast og rugbrød.

Sådan en undersøgelse fik jeg foretaget i juli måned, 2008. Umiddelbart lyder det EKSTREMT ubehageligt at skulle få en slange op gennem næsen og ned i mavesækken. Det ER også lidt ubehageligt, men den person der undersøger hjælper dig med at få drukket vand (dvs lavet en synkeeffekt) samtidig med at han/hun fører slangen op i næsen og presser stille og roligt ned i halsen og videre ned i mavesækken. Den skal lige ud over “brækfornemmelses-punktet” og så går resten NÆSTEN som en leg. Jeg indrømmer blankt at jeg syntes det var lidt underligt (læs: ubehageligt), men det er jo noget som får en ende og pludselig er undersøgelsen altså overstået.

Når sonden er nede i mavesækken hjælpes du over på en briks hvor du kommer under et røntgenapparat, der optager video sekvenser og så går undersøgelsen reelt igang.

Først måles lukkemusklen og slangen hives op og ned – dog ikke HELT op. Her sagde jeg også lidt ørlelyde, men sygeplejersken der undersøgte mig fortalte mig stille og roligt, hvad jeg skulle gøre for at det ikke blev så slemt. Så det gik fint. Dernæst hev hun sonden op og så skulle jeg igang med at indtage kontrastvæske. Her kørte det hele efter et fastlagt skema. Drikke vand, drikke kontrastvæske, drikke vand, spise rugbrød med kontrastvæske – for at se, hvor godt rugbrøddet kom ned i mavesækken. Kom det hele vejen ned eller “sad det fast på vejen”. Første mundfuld gik fint. Næste var temmelig sløv idet det satte sig i klumper på vej ned.

Så skulle jeg over på venstre side. Drikke kontrastvæske og så over på ryggen. Her testes om lukkemusklen holder på tingene. Øvelsen laves 2 gange for at være sikker på udfald. Jeg bestod ikke – der lukkes ikke helt af.

Så summa-sumarum – jeg har MÅSKE sklerodermi i halsrøret. Muskulaturen fungerer NÆSTEN. Lukkemusklen vil ikke lukke ordentlig. Jeg kan nogle gange mærke at maden er lidt træg om at komme ned. En lille smerte i brystet kan opstå hvis jeg ikke sørger for at tygge maden ordentlig. Men overordnet kan jeg stort set spise og drikke som jeg vil. Og om det bliver værre end nu… well… det vil tiden jo vise.

Jeg fik at vide af sygeplejersken at lige præcis denne type undersøgelse er med til at give den endelige diagnose på om man har sklerodermi eller ej. Tilsyneladende er dette noget, som de fleste med systemisk sklerodermi døjer med – i én eller anden grad.

Om ALLE så har problemer med halsrøret – ja, det spørgsmål vil jeg da smide ud til dig, der evt har diagnosen systemisk sklerodermi…. (?)

On the link below from MedicineNet.com you can read about Esophageal Manometry which is a method to determine how the muscle of the esophageal works.

This is one of the problems many scleroderma patients might get.

Esophageal Manometry (Esophageal Motility Study) Procedure Information by MedicineNet.com.

New York Times’ Health section recently covered this story about Raynaud’s Phenomenon – there is also good advice in the comments below the article.

New York Time’s sundhedssektion beskrev for nylig Raynaud’s Fænomen. Her er gode råd og også kommentarer, som svares af NYT’s lægeekspert.

Ask the Expert: Raynaud’s Phenomenon – Consults Blog – NYTimes.com.

- har fået vokseværk.

Jeg er meget stolt af at annoncere at Australien, USA og Canada er hoppet med på datoen, så nu hedder d. 29. juni VERDENS SKLERODERMI DAG ! Hmmm… eller måske det skal hedder International Sklerodermi Dag? Hvad synes du?

To be a scleroderma patient sometimes means pain, and for many even chronic pain – especially if your scleroderma is in an active fase. Mine is quite active at the moment (with joint pains all over) and the pain drains you for the energy that you didn’t have to begin with.

I just stumpled over this article with a few tips on how to manage chronic pain.

Managing Chronic Pain: 11 Coping Tips.

Dansk: At have sklerodermi kan nogle gange betyde at din krop smerter til trods for at den nærmest pumpes med smertestillende. Det er især når sklerodermien er aktiv. Min sklerodermi er i sin aktive fase lige nu, og det er især mine led der ikke er samarbejdsvillige. Smerterne dræner én for den energi man ikke har i forvejen.

Jeg faldt just over denne engelske artikel, som giver et par tips til hvordan man kan håndtere sine kroniske smerter. Vist noget jeg skal studere lidt nærmere.

Managing Chronic Pain: 11 Coping Tips.

Læs her hvorfor det er så vigtigt at spise d-vitamin. Det er med til at booste immunforsvaret, så T-cellerne kan bekæmpe de farlige bakterier, samt knogleskørhed, kræft, auto-immune sygdomme m.v.

Dansk forsker bag immun-gennembrud – TV 2 Nyhederne.