- from Arthritis Research UK

In this article is discussed wether there is a link between scleroderma and certain forms of cancer.

Many questions arise and the doctors are at the beginning at the research.

“Are particular antibodies in scleroderma associated with increased risk of cancer? Maybe we need to look,” she says. “And if you develop both at the same time, does treatment of one affect the outcome of the other?

“This research,” she says, “is really just the beginning.” [quote from the article]

Study suggests link between scleroderma, cancer in certain patients.

- eller sagt på dansk: Undersøgelse af spiserørets muskelfunktion, også kaldet en videomanometrisk undersøgelse.

Du møder op fastende i mindst 6 timer inden undersøgelsen, dog må du ryge og drikke vand indtil 2 timer før.

Selve undersøgelsen foregår ved hjælp af en tryksonde, som føres gennem næsen og ned i mavesækken, hvorved trykket i lukkemusklen mellem spiserør og mavesæk kan måles. Sonden trækkes herefter op i spiserøret og muskelfunktionen undersøges i forbindelse med indtagelse af kontrast og rugbrød.

Sådan en undersøgelse fik jeg foretaget i juli måned, 2008. Umiddelbart lyder det EKSTREMT ubehageligt at skulle få en slange op gennem næsen og ned i mavesækken. Det ER også lidt ubehageligt, men den person der undersøger hjælper dig med at få drukket vand (dvs lavet en synkeeffekt) samtidig med at han/hun fører slangen op i næsen og presser stille og roligt ned i halsen og videre ned i mavesækken. Den skal lige ud over “brækfornemmelses-punktet” og så går resten NÆSTEN som en leg. Jeg indrømmer blankt at jeg syntes det var lidt underligt (læs: ubehageligt), men det er jo noget som får en ende og pludselig er undersøgelsen altså overstået.

Når sonden er nede i mavesækken hjælpes du over på en briks hvor du kommer under et røntgenapparat, der optager video sekvenser og så går undersøgelsen reelt igang.

Først måles lukkemusklen og slangen hives op og ned – dog ikke HELT op. Her sagde jeg også lidt ørlelyde, men sygeplejersken der undersøgte mig fortalte mig stille og roligt, hvad jeg skulle gøre for at det ikke blev så slemt. Så det gik fint. Dernæst hev hun sonden op og så skulle jeg igang med at indtage kontrastvæske. Her kørte det hele efter et fastlagt skema. Drikke vand, drikke kontrastvæske, drikke vand, spise rugbrød med kontrastvæske – for at se, hvor godt rugbrøddet kom ned i mavesækken. Kom det hele vejen ned eller “sad det fast på vejen”. Første mundfuld gik fint. Næste var temmelig sløv idet det satte sig i klumper på vej ned.

Så skulle jeg over på venstre side. Drikke kontrastvæske og så over på ryggen. Her testes om lukkemusklen holder på tingene. Øvelsen laves 2 gange for at være sikker på udfald. Jeg bestod ikke – der lukkes ikke helt af.

Så summa-sumarum – jeg har MÅSKE sklerodermi i halsrøret. Muskulaturen fungerer NÆSTEN. Lukkemusklen vil ikke lukke ordentlig. Jeg kan nogle gange mærke at maden er lidt træg om at komme ned. En lille smerte i brystet kan opstå hvis jeg ikke sørger for at tygge maden ordentlig. Men overordnet kan jeg stort set spise og drikke som jeg vil. Og om det bliver værre end nu… well… det vil tiden jo vise.

Jeg fik at vide af sygeplejersken at lige præcis denne type undersøgelse er med til at give den endelige diagnose på om man har sklerodermi eller ej. Tilsyneladende er dette noget, som de fleste med systemisk sklerodermi døjer med – i én eller anden grad.

Om ALLE så har problemer med halsrøret – ja, det spørgsmål vil jeg da smide ud til dig, der evt har diagnosen systemisk sklerodermi…. (?)

- har fået vokseværk.

Jeg er meget stolt af at annoncere at Australien, USA og Canada er hoppet med på datoen, så nu hedder d. 29. juni VERDENS SKLERODERMI DAG ! Hmmm… eller måske det skal hedder International Sklerodermi Dag? Hvad synes du?

Jeg oplever lige nu revner i mine fingerspidser. Tænkte først at det er fordi jeg til daglig arbejder med bøger og rører ved en del papirer. Men denne i langemanden kom spontant – fik pludselig en stærk sviende smerte i fingeren og da jeg kiggede ned, så jeg dette syn. Og pegefingeren har jeg haft nogle dage… springer op gang på gang selvom jeg er meget påpasselig.

Sklerodermi relateret? Jeg har godt  nok frosset en del på det sidste og har også haft flere raynaud anfald med sorte fingre og har overvejet at øge dosis af ci-alis. (Skrives sådan for at holde spam væk )

This is a videoclip from the first systemic sclerosis world congress.

It is my dear friend, Beata, from Hungary – a very warm and passionate young woman who is giving a speech about the topic “Living with scleroderma”. It is a bit similar with the speech I gave at the opening ceremony – thus this is a bit more in details.

Please go to the Fesca website to find other lectures from doctors given to patients. Note that the lectures are in details and they can be a bit scary for some. On the website you can also find other materials from the world congress – pictures, patient handouts, and so on.

Beata Garay-Toth – Living with Scleroderm
Uploaded by antalcs. – Discover more science and tech videos.

To be a scleroderma patient sometimes means pain, and for many even chronic pain – especially if your scleroderma is in an active fase. Mine is quite active at the moment (with joint pains all over) and the pain drains you for the energy that you didn’t have to begin with.

I just stumpled over this article with a few tips on how to manage chronic pain.

Managing Chronic Pain: 11 Coping Tips.

Dansk: At have sklerodermi kan nogle gange betyde at din krop smerter til trods for at den nærmest pumpes med smertestillende. Det er især når sklerodermien er aktiv. Min sklerodermi er i sin aktive fase lige nu, og det er især mine led der ikke er samarbejdsvillige. Smerterne dræner én for den energi man ikke har i forvejen.

Jeg faldt just over denne engelske artikel, som giver et par tips til hvordan man kan håndtere sine kroniske smerter. Vist noget jeg skal studere lidt nærmere.

Managing Chronic Pain: 11 Coping Tips.