IMG_4402

EULAR i Madrid

Jeg er lige kommet hjem fra årets EULAR konference, som i år blev afholdt i Madrid. EULAR står for European League Against Reumatism. Der afholdes hvert år en kæmpe konference med deltagelse af reumatologer og andre faggrupper med interesse for reumatiske sygdomme, og ikke mindst forskellige reumatologiske patientforeninger / gigtforeninger / paraplyorganisationer og ikke mindst medicinalfirmaer. […]

annelisesstory

Rare Disease Day 2017

Today is Rare Disease Day. All over the world people with rare diseases spread awareness. And so do I. I have a rare disease – it is called systemic sclerosis. In daily term scleroderma. Scleroderma is an auto-immune disease meaning that your body is attacking itself, the immune system is working against itself. In scleroderma […]

raynaud

How to prevent a Raynaud’s attack

If you suffer from systemic sclerosis (scleroderma), lupus, ehlers-danlos, or other auto-immune diseases, it is most likely that you experience Raynaud’s Phenomenon as a secondary condition to your primary disease. I had Raynaud’s for a couple of years, before I got my diagnosis – systemic sclerosis, also called scleroderma. What is Raynaud’s Phenomenon? It is a […]

power-lines

Sæt strøm på mig!

Nu er det nok! Nok er nok – nu skal der handles. Min indre termostat er i den grad gået ud af sync og det betyder at jeg fryser konstant, også i en indetemperatur der af og til smækkes op på 23-24 grader ved hjælp af varmeblæser og varmetæppe i sofaen. Mine fingre bliver hvide […]

myfeet

Du har bananfødder

Der er klumpfødder, elefantfødder, små fødder, store fødder, platfødder, forfodsplatfødder, og meget mere…. og …. bananfødder. Jeg var hos bandagisten idag for at få lavet aftryk til nye indlæg til skoene. Min forfod er ikke god, og i det hele taget gør sklerodermien at fødderne hurtigt bliver trætte og ømme. Hos nogle svinder trædepuderne ind […]