USATODAY.com – Robin Williams talks seriously about scleroderma.
Isn’t it great to have someone like Robin Williams, Bob Saget and Dana Delany to help spread awareness of Scleroderma?
(Picture from the article)
Onsdag d. 29. juni (imorgen) fejrer vi i Danmark International Sklerodermi Dag på Aarhus Sygehus, P.P. Ørums Gade, med en perle af foredragsrække indenfor sklerodermi. Sideløbende vil der være boder med diverse aktiviteter.
Læs programmet her.
Hvorfor International Sklerodermi Dag – er det ikke bare noget vi gør her i Danmark, for at skabe opmærksomhed på den sjældne bindevævssygdom, som i værste fald kan koste én livet?
Nej, det foregår over hele verden. I USA har man i flere år haft juni måned som måneden, hvor man laver en masse aktiviteter for bl.a. at samle penge til forskning.
I Europa blev Fesca stiftet i 2007. En paraply organisation der samler de europæiske sklerodermiforeninger, og vi er 20 medlemmer fra mere end 15 lande.
I 2009 blev det besluttet at 29. juni i Europa skal være dagen, hvor hvert land markerer Sklerodermi, hvad enten det er i form af at stå på gaden og uddele flyers eller holde pressekonferencer i TV eller…
Det er helt bevidst at det er den 29. juni, som er International Sklerodermi Dag. Den kendte schweiziske kunstner, Paul Klee, døde d. 29. juni, 1940. Og hans liv var meget påvirket af sklerodermi. Han havde haft sygdommen nogle år, og d. 29. juni 1940 gav kroppen simpelt hen op, idet alle hans organer var alvorligt påvirkede af sygdommen.
Dette billede bruges på Fesca’s foldere, samt andre relevante steder, og er blevet brugt siden 2009 – så når man ser dette ved (i det mindste os med sklerodermi) at det er et vartegn for International Sklerodermi Dag.
I 2009 var det som sagt kun i Europa dagen blev markeret d. 29. juni. Men i februar 2010 havde vi vores første verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi og her meldte bl.a. Australien og Argentina ud, at de også vil markere sklerodermi d. 29. juni. Således gik vi fra nul til International Sklerodermi Dag på blot 2 år.
Vi kæmper for lige vilkår / adgang til behandling, hvad enten du bor på Cypern eller i Sverige. Vi kæmper for at sklerodermi diagnosticeres så tidligt som muligt, således at behandling straks kan iværksættes for at dæmpe symptomerne som i værste fald kan ende med en dødelig udgang.
Sklerodermi, her i betydningen systemisk sklerodermi, er en sjælden auto-immun sygdom, som betyder at kroppen angriber sig selv. Der sker en overproduktion af kollagen. Udover at huden kan rammes og blive mere stram og fast, kan de indre organer også angribes. Det er SJÆLDENT at hud, hjerte, nyrer, lunger, mave-tarmsystem rammes på én gang.
Vi har brug for DIN hjælp.
Støt Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening i kampen for tidlig diagnosticering og behandling.
Med 150 kr bliver du støttemedlem for 1 år med ret til at deltage i medlemsmøder, hvis du ønsker det. Men alt tages imod med kyshånd.
Indbetal på foreningens konto ved Sydbank: 7120-1080927
Af hjertet tak.
The Scleroderma by Karen Gottesman
My rating: 4 of 5 stars
Being diagnosed with a rare dissease like scleroderma, learning that this might also be deadly dissease, AND a cronic dissease takes the breath from everyone. This book gives you down to earth information of your first year with scleroderma, how to cope with things, and what you must be aware of.
Things are not always easy.
This book helps you put words on feelings and worries. Can be used as an encyclopedia.
View all my reviews
- sagde min sklerodermi-specialist-guru til mig i torsdags, da jeg var afsted til en kombineret brandslukningsmanøvre-ba-bu-babu / 100.000 km’s eftersyn.
Ja, sådan så jeg vist ud.
Hun bankede mig på panden, men der var hult som altid, så det er der nok ikke, altså den dersens bihule-noget. Omend min næse tit og ofte er stoppet, men løber ikke og jeg har ikke ondt i bihulerne. (Måske man skulle få det tjekket ordentligt?)
Egentlig skulle jeg til kontrol nu på tirsdag, men jeg var nødt til at ringe ned forrige uge og klynke “vær klar med brandslukkerne når jeg ankommer”. Hofter, fødder, albuer, håndled var ved at tage livet af mig, så jeg bad sygeplejersken om at notere til den læge, der skulle se mig på tirsdag hvad jeg ISÆR havde på tegnebrættet af ting, som vi skulle snakke om.
Men så blev jeg ringet op af guru’en, som tilbød at se mig torsdag. Se DET siger man ikke nej til – at komme ind til én af de læger, som ved ufattelig meget og som tilligemed er empatisk, sød og rar, grundig og svarer altid på spørgsmål. (Ikke fordi de fleste læger jeg har mødt har været ganske gode, men man har jo sine favoritter)
Leddene, musklerne og senerne blev mærket på, rykket lidt i og vurderet. Senerne er vist lidt betændte – især i højre fod, UNDER foden. Av av! Musklerne lidt ømme. Leddene… well. Det gode er jo så, at man hér ikke sættes igang med ny medicin, eller der blot skrues på nuværende. Næh nej, vi skal da lige tjekke muskel enzymerne, D-vitamin niveauet, og de sædvanlige blodprøver, og en ny type undersøgelse bestilles – inden der justeres.
Og det er rart! Og betryggende. Jeg har ikke lyst til at skulle igang med prednisolon OVENI min methrotrexate (læs: 2 gange giftigheder) med fare for sukkersyge og andre følge-skavanker. Ting skal være i orden, inden… Hvis det da bliver INDEN… Det vil prøverne jo vise. Og om det er derfor jeg også skal tjekkes for knogleskørhed ved jeg ikke, men huha hvor er det rart at være sådan overvåget. 
Årlige prøver som lungefunktion og hjerteundersøgelser blev smidt med oveni. Det kender jeg og tager ikke så tungt. Det er godt at de holder øje med sagerne.
Jeg har så 2 facetter i rygsøjlen som er “skvattet” ud, eller ind, eller hen… eller hvad det nu hedder. Hun prøvede at rette det “onsite”, men der kom kun et HUUUEAAAAAU fra mig da luften blev presset ud af lungerne fordi hun hoppede på mig. Den ville absolut ikke flytte sig ud af flækken. Vi blev enige om at jeg skulle omkring én her i Aalborg der kunne hjælpe mig. For jeg skulle jo gerne nå ned til toget i ét stykke. Ahem! 
“Og hvis du pludselig føler lammelse i benene og får ufrivillig vandladning, så skal du STRAKS indlægges”. Okeeeeey, you got it. Indtil nu… alles gut.
Og så har den gode doktor ordineret zumba eller pilates. Jow jow, de gode vrid er gode ved rygsøjlen… MENER HUN.
Så jeg hopper lige ind i stuen til min stue-zumba lektion. Hej heeeeeej.
PS…. Bortset fra det har jeg det strålende! Væk med smerterne, tak! Og det sker forhåbentlig indenfor en overskuelig fremtid. Plus jeg har lige fået bevilget endnu et hjælpemiddel – ortopædiske fodindlæg. Wuhuuuu!
Den 15. november 2010 ændrede Lægemiddelstyrelsen tilskud til en række mavesårsmedicin.
På hjemmesiden står der:
Vi har truffet beslutning om, at lægemidlerne omeprazol, lansoprazol og pantoprazol fortsat skal have generelt tilskud, og tilskuddet til de øvrige lægemidler inden for gruppen fjernes. Tilskuddet fjernes, fordi patienterne kan behandles lige så godt med omeprazol, lansoprazol og pantoprazol – men for væsentligt færre penge. (Læs mere her)
Dvs. at alt andet medicin, bl.a. de maversyredæmpende medicin under gruppen esomeprazol (herunder nexium) bortfalder tilskudsordningen og hvis man som patient vil have denne medicin vil det være uden tilskud – overhovedet. Og det er dyrt.
Der står dog også yderligere, at:
Hvis lægen vurderer, at der er helt særlige grunde til, at behandlingen ikke kan ændres, kan han eller hun søge om enkelttilskud for den enkelte patient hos Lægemiddelstyrelsen. (Læs mere her)
Jeg har talt med egen læge om netop denne ordlyd og som han siger direkte: “Jeg tror ikke på, at vi vil få godkendt en ansøgning om tilskud til nexium – der skal ske en revolution inden det kommer til at ske. Vi bliver nødt til at prøve os frem. “
Det vil med andre ord sige, at vi der vitterligt HAR prøvet andet mavesyredæmpende medicin og desværre oplever mangelfuld effekt på andre medicintyper end esomeprazol får et ordentlig slag på vores livskvalitet!
Vi er en gruppe patienter med den sjældne bindevævssygdom Sklerodermi som er dybt afhængige af mavesyredæmpende medicin – der virker!
Sklerodermi er en meget kompleks sygdom. Vi er ca. 1000-1500 danskere med den form, som hedder systemisk sklerodermi, som kan påvirke de indre organer, så som hjerte, lunger, nyrer, mave/tarmkanalen, for ikke at tale om hud og knogler, samt følgesygdomme som bl.a. Raynaud’s Fænomen i sekundær form, som betyder ekstremt kolde, følelsesløse smertefulde hvide fingre. Sklerodermi er en auto-immun sygdom og dette betyder, at kroppen angriber sig selv i én eller anden grad. Selvom vi har samme diagnose, så er der ikke ét tilfælde der er 100% ens. Nogle er voldsomt angrebet i huden, andre har store problemer med lungerne, de fleste problemer med mave-tarmkanalen (ca. 85%), en masse har Raynaud’s Fænomen med de gener dét giver, osv osv osv. Læs mere om sklerodermi her, her og via den europæiske sammeslutning af sklerodermiforeninger her.
Én af de områder, som berører en stor del af sklerodermi patienterne, inklusiv mig selv (faktisk 3 ud af 4 patienter med systemisk sklerodermi), er at lukkemusklen ned til mavesækken er svækket, eller den glatte muskulatur i de nederste 2/3 af spiserøret er svag eller ikke-fungerende. Det betyder at mavesyren har frit løb op i halsrøret og på sigt vil lave en masse arvæv, som kan give gener ved indtagelse af mad. (Det kan bl.a. sidde fast i halsen). Emajlen på tænderne kan skades når mavesyren når helt op i munden. Men allerværst er faren for at et reflux anfald kan være så slemt at syren finder vej til lungerne, med arvæv som følge og dermed nedsat lungefunktion og endnu mere nedsættelse af livskvaliteten.
Læs mere om mave/tarm kanalen ved systemisk sklerodermi i pjecen, du finder på Dansk Sklerodermi & Raynaud’s hjemmeside hér.
Det er derfor vigtigt at få dæmpet mavesyren så meget som muligt for at undgå skaderne. Jeg støtter op om, at vi selvfølgelig skal prøve at dæmpe reflux med de midler der er tilgængelige, nu når tilskudet til esomeprazol er frafaldet. Og jeg er også med på at det dyreste ikke altid er det bedste. Problemet med sklerodermi patienterne er dog, at én kan måske godt tåle (og have god effekt af) omeprazol, pantoprazol og lansoprazol, mens andre får kraftig diarré, kvalme og ingen effekt af af midlerne, mens andre igen noget helt tredje.
Jeg har prøvet omeprazol. Det virkede ikke på mig. Jeg fik det enormt dårligt med kraftig kvalme og en MEGET kraftig reflux. Jeg er typen der giver ny medicin en chance på mindst 1 måned for at være sikker på at effekten er der. Efter den måned… faktisk efter 2 måneder (!!), måtte jeg bide i det sure æble og ringe til lægen, som udskrev pantoprazol til mig. Det prøver jeg nu – det gik fint i ca 1 uge og nu er jeg tilbage ved kraftig reflux og kvalme. Og suplerer medicinen med håndkøbsmedicinen Balancid Novum, en tyggetablet, som hurtigt tager det værste. Men jeg er lidt træt af at skulle tygge dem som slik for at undgå reflux. Jeg kender rådene – hæv sengegærdet og lig højt med hovedet om natten, spis ikke før sengetid, spis flere små måltider om dagen end 3 store, undgå stærk mad, hold dig væk fra kaffe/rødvin/chokolade, undgå foroverbøjning, bananer kan dæmpe reflux – et glas mælk ligeså osv. osv. osv. Lige lidt hjælper det… refluxen presser på. Og jeg får mindre og mindre lyst til at spise….
Min læge har ferie i næste uge – ugen efter må jeg nok ringe til ham og sige: “Ok, doktor L, hvad skal vi nu prøve”. For jeg er da villig til at prøve et nyt produkt.
Men hvor mange flere muligheder foreligger der snart? Skal jeg det hele igennem førend jeg finder midlet der holder reflux væk fra mig?
Vi er alle individuelle individer – nogle kan sagtens tåle omeprazol eller pantoprazol, andre kan ikke. Derfor synes jeg ikke, det er specielt rart at blive presset ind i den bås, hvor der står: “DU MÅ IKKE FÅ NEXIUM FORDI DET ER ENORMT DYRT – DU SKAL HAVE… I STEDET”.
Lægemiddelstyrelsen siger godt nok, at man kan søge tilskud. Men jeg kender rigtig mange, der har forsøgt at søge tilskud til esomeprazol – alle har fået afslag. Hvor mange forskellige præparater skal vi prøve, førend vi kan komme i betragtning til tilskud?
I december 2010 kunne man bl.a. på DR’s nyhedsside læse, at der er massiv kritik på afskaffelse af tilskudsordningerne på hjerte/kar-medicin samt mavesårsmedicin. Og at sundhedsministeren vil komme med et udspil, der vil lade medicintilskuddet følge patienterne.
Kære Bertel Haarder, det er noget vi er mange der hilser meget velkomment. Det ligger dybt i vores gener, hvilken type medicin vi kan tåle – og derfor er det yderst problematisk at vi kæmmes over én kam. Så hvornår kommer dit udspil?
Jeg prøver selvfølgelig alternativer, men til syvende sidst er jeg kun interesseret i at få den medicin som passer lige nøjagtigt til mig. Den 15. november 2010 udkom denne artikel på Medicin & Mening, hvor der netop står at hver gang 10 patienter får en bestemt medicin mod migræne, astma osv., virker det kun på halvdelen.
Derfor – skræddersy behandlingen til patienten! Vi har ikke bedt om den kroniske sygdom vi har, men vi skal leve med den resten af vores liv – og ønsker en livskvalitet så god som mulig.
Her er siden som, iflg. hjemmesiden selv, skal fungere som én samlet indgang for patienter, som ønsker at klage over den faglige behandling i det danske sundhedsvæsen.
Den 1. januar oprettes Patientombuddet som en ny myndighed under Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Med etableringen af patientombuddet styrkes patienternes retsstilling med en udvidet og lettere klageadgang og en øget læring af fejl. Som noget nyt får patienter, der klager, også tilbud om en dialog med regionen. Patientombuddet er en uvildig, statslig institution, der har patienterne og deres retssikkerhed i fokus. (Kilde: Nyt fra Patientombuddet)
Man kan finde informationer indenfor sagsområder, publikationer, love og regler.
Link til Patientombuddet.
Så skiftes kalenderen ud og vi står overfor endnu et sklerodermi år på godt og ondt.
Mit 2010 har været en rutschebanetur hvis man blot kigger på min sklerodermi. Det KUNNE have været værre – det ved jeg udmærket. Men for mig – og mig isoleret – så synes jeg at det har været alt andet rigeligt.
2010 blev året hvor jeg gik igang med cellegifte i små gule tabletter kaldet methrotrexate, fordi jeg fik inflammation i samtlige led, der hævede og ikke var til at samarbejde med. Kigger du på indlægssedlen til dem, så er bivirkningerne RIGTIG mange. Du kontrolleres dog meget nøje 1 gang om måneden og det meste af tiden har jeg været uden bivirkninger. Og det HAR været en dejlig redningsvest for mig. Jeg fik humøret tilbage og kroppen blev lidt mere samarbejdsvillig.
Her hvor vi går ind i 2011 ser jeg frem til ny gangtest om snart – den årlige, hvor man går så langt man kan på 6 minutter, og ud fra diverse værdier kan man se, om der skal være ekstra fokus på lungerne. Det er altid spændende om jeg kan gå ligeså langt som sidst, eller om jeg er blevet et lille skvat. Hehe. Well, det er lidt under normalen – det ved jeg godt. Det siger lungefunktionsundersøgelserne også. Lidt nedsat, men indtil videre ikke alarmerende. Og så er jeg spændt på røntgen af mine hænder og fødder – er der mon ugler i mosen eller er det også indenfor “normalen”? Og så skal jeg til diætist – det glæder jeg mig til. Jeg tror på, at man skal være lidt obs på hvad man putter i munden, når man har en auto-immun sygdom. Indtil videre har jeg ikke været god til det, men jeg vil sætte mig som mål i 2011 at lytte mere til kostrådene og få det sat i system. For min egen skyld!
Derudover ved jeg ikke hvad 2011 vil bringe indenfor sklerodermien i min krop. Mit håb er at det holder sig på måtten. Men det vil tiden jo vise. Jeg er optimistisk og holder humøret højt.
Med ønske om et godt nytår 2011 og lad os i fælleskab arbejde for at skabe mere fokus på sklerodermi.
2010 was the year I started on Methrotrexate because of inflammation in my joints. There are so many side-effect with this medicin so you have to give bloodsamples once a month to be sure that no harm has been done to your bones and liver etc. So far no side-effects for me, but … well, the last blood test said elevation of my liver enzymes but many have elevated liver enzymes so I am not worried. This is the first time – I hope that it is normal next time.
I hope that 2011 will not make my scleroderma worse. The walking test and other tests will give indications if it is. But I stay positive and hope for the best. I know that my lungs arent at 100% but so far there is no need to worry. 2011 will be the year where I will talk to a dietician – I think that it is important for a patient with an auto-immune disease that you are aware of what you eat and not. So far I have not listened or done anything, though I know that it should be a good idea. But I am quite determined to do something this year. And maybe do a bit more excercises than in 2010. (THAT will be easy – ha ha)
Wishing all a happy new year – and lets continue spreading awareness of sclerodermia in 2011.
Twitter: scleroderma, livet, life, everything, alt
Kommentar