This is the topic I am going to speak about at the very first systemic sclerosis world congress which will take place in Florence in less than 2 weeks. I have been invited to speak at the opening ceremony on Febr. 11th and I am really looking forward to the world congress, to make friendships with patients from all over the world, to share experiences and bring home ideas to work with in Denmark. So far I am not nervous to stand infront of so many people, but I know that I will be when it is time to climb that stage. But I am doing it not only for me, but also for friends I have lost to scleroderma, friends I will get in the future WITH scleroderma /and without, my family, my friends. I will do the talking, but I will do it with many voices, a few patients who have told me what if means to THEM to have scleroderma. Because eventhough we have the same disease it shows its face in so many ways that it is frightening most of us.

I will not go into details what I am going to speak of. You will find the slides for my speech on Febr. 12th right here – untill then I will keep most to myself.

But I can tell you so much. I will speak not only as a patient but also as a human being who is trying to cooperate with this she-devil called scleroderma. It affect not only us but also our surroundings like family, friends and work. And if you are not aware of what a huge impact getting a rare incurable disease is and if you don’t listen 100% to your body, your doctor, your family, friends and so on… you might – at worst – fall into a severe depression. Getting a rare incurable disease is one of your hardest challenges in your life. I know – I have seen it. And I have been very close to depression myself. Sometimes even today I can see the depression in the distance and then I know that I have to work with it, so that I not end up there. Because it is tough to fight scleroderma WITH a depression. We must NOT stress our body – but it is easier said than done. Especially for us with systemic sclerosis. We always have the fear in our minds before we get to control, and medical examinations. And it is the case even though you have been told that your systemic sclerosis might be a mild case. But when it comes to it – who can tell because this is a disease with so many faces? I know that I get worried when I climb the stairs and need to catch my breath – are my lungs affected or is it bad fitness? You worry the most before you get that lung test and you are very happy when they tell you that your lungs are fine. But the moments before you have a million thoughts running through your mind. And you cannot do anything to end it – only the result can. Knowing is everything – also bad knows. At least so is it to me.

I got my diagnosis 2 years and 2 months ago. And in many ways it has changed my life. I have been forced to look upon my life with different eyes. Some things are hard to handle. But I am learning – even now and maybe for the rest of my life – that this is something I can live with, if only I listen to my body and allow it to rest when it needs it. For a person without scleroderma this is hard to understand. Who have not heard the words: “But you dont look sick”. No I dont – I am lucky that I still can bend my fingers (well, almost!), that there are no big changes in my face (there has been a few but it is so little to mention and the process have been very slow), and people dont see the types of medication I take to get myself through the day, and people dont see me when I get home and can let my mask drop because I have been hiding behind it because of that days enormous fatigue or joint pain. Why should they? I dont want them to feel sorry for me. I handle things my way, in a very different way than before my diagnosis. People learn to adapt life with what they got.

We need more awareness, we need patients to go together so that it gets a bit more easy to adress our health minister, doctors and other health personel. We have a rare disease which in bad cases can be fatal. Some die, some dont die but are very sick and some are not very affected by this scleroderma. Why is it so? Why is it so difficult to treat? It cannot be cured because it is an auto-immune disease but if it is more and more searched by scientists then there is hope for a better treatment so that we can stay focused on what really matter: Our life, and living our life just the way we want it.

And THIS is why I have accepted to go on stage at the opening ceremony – we need more awareness. This is not only a disease like many others, it is OUR disease. And it is OUR lives… We need help to fight this. And the very first systemic world congress is a very good place to start. Lets fight this thing back!

Dagens Medicin har lavet en rundspørge om de bedste afdelinger i Danmark. Og resultatet ligger klar.

Århus og Riget løber med de fleste afdelinger. Og så glædes JEG især over at “min” afdeling har fået top-karakter.

Citater fra pågældende artikel:

“Det faglige og det uddannelsesmæssige vejer tungt. Vi står stærkt på uddannelse af både læger og sygeplejersker, og det bliver også en aktivitet for patienterne”

“De godt 100 ansatte, herunder 20 læger, er i dagligdagen opdelt i en række specialklinikker for store og tunge sygdomsområder, bl.a. psoriasis, atopisk eksem, bindevævssygdomme,…”

Læs om de 37 vinderafdelinger på specialer her.

Digital Sundhed og sundhed.dk er i gang med at etablere første version af Nationalt Patientindeks (NPI 1) til patienter og praktiserende læger.

Det skulle efter sigende gøre det nemmere for patienter at skabe overblik over sine sundhedsdata, alt lige fra medicinprofil til prøvesvar. Tilsvarende adgang for praktiserende læger.

Læs mere om projektet, der lanceres marts 2010, her.

I has been a while since my last entry. I know. I am sorry for that. I have been very busy the past months. A lot has happened in my life and my surroundings.

I have been on vaccation to London – visiting a dear friend of mine who lives there. And I saw the beautiful lights in Oxford Street, and also this in Carnaby Street.

I have also been going to my doctor to control of my scleroderma. A new examination. New test showed that my knees are a bit weak. And I dont walk as long as I should do my age and weight considered. Well, maybe a new lung test? Waiting for the date. And now there is only 1 month to my heart examination. Hope my heart is safe. My raynaud is now treated with cialis, you know viagra. And you know what? I like it. My fingers are worm most of the day. Well, at least if I dont go outside. If it is windy outthere I get a raynauds attack. The cold weather also have an impact on my joints… they are painful. But I’m hanging in there.

Last week I lost a dear friend to scleroderma. Then this She-Devil gets close to you. And you feel powerless. I must say that he was very sick – and the scleroderma was very agressive. It is VERY rare that it has this outcome. Keep that in mind, friends.

But we need more doctors to treat us – NOW PLEASE. And we need more awareness – NOW PLEASE.

Help us, friends – any way you can. Big or small to you – it is TOTALLY BIG to us.

Det har været et stykke tid siden jeg sidst har opdateret min blog her. Det beklager jeg meget. Jeg har haft hænderne fulde og har været nødt til at prioritere min tid.

Men nu er jeg her igen og vil gerne give et kort resume af de seneste par måneder.

Jeg har været til kontrol hos min speciallæge. Blev henvist til undersøgelse af årerne i mine ben med henblik på åreknuder. Spørg mig ikke – aner ikke, hvad det har med sklerodermi at gøre. Men nu er det undersøgt og det er fint med mig – der er ingen åreknuder. Frygten var at der måske var noget pga de 2 blodpropper jeg har haft i højre ben.

Så venter jeg på at få skannet mit hjerte og undrer mig lidt over at jeg endnu ikke er blevet indkaldt til den udvidede lungefunktionsundersøgelse. Synes det er ved at være tid.

Nå, men ellers så går det som forventet på denne årstid. Ledsmerterne er tiltagende og raynaud plejes på bedste vis. Jeg er gået over til ny behandling for raynaud. RET dyrt, men det ser ud til at have en fin effekt. Jeg får cialis, som egentlig er et potensmiddel til mænd. Det har jo ikke DEN effekt på os piger, men de varme fingre nydes stort.

Som nævnt tidligere går jeg til paraffinbad 2 gange om ugen. LOVE IT. Simpelt hen. Det varmer så fantastisk dejligt helt ind i knoglerne. Og jeg kan sige allerede nu at hvis jeg får frataget min vederlagsfrie fysioterapi, så anskaffer jeg mig sådant et apparat. Jeg kan simpelt hen ikke undvære det. Er sikker på at jeg holder den værste stivhed væk!

Jeg mistede en kær ven i sidste uge. Selvom jeg kun kendte vedkommende i 3 måneder, så var det alligevel et stort tab da jeg fik den triste nyhed om at han havde mistet kampen mod sygdommen. Ja, han havde sklerodermi. MEN og jeg vil gerne slå det fast med 7 tommersøm. Det er yderst sjældent at kroppen angribes så agressivt som det var i dette tilfælde. Men ikke desto mindre vil man komme til at spekulere over sin egen situation. Det er helt menneskeligt, og vi skal give os mulighed for at sørge.

Så meget desto mere vigtigt er det at vi får skabt opmærksomhed på denne she-devil kaldet sklerodermi.

Kom nu venner – hjælp os! Kom nu læger – hjælp os!

Hvad jeg ellers har gang i? Det kommer i et andet indlæg. Det er stort – MEGET stort!

This is a quote from the article I found here, at physorg.com:

“The lung function data was really exciting,” Dr. Spiera said. “In patients with scleroderma, you usually see lung function tests getting worse over time, and if doctors try a therapy for a year and a patient doesn’t get any worse, we get pretty excited. What is amazing to me in this study is that we actually saw improvements in both lung function tests.”

This article is about tests using the cancer drug Gleevec. It is amazing that some drugs for another diseases is tested for something else. Take drugs against Raynaud’s, for instanse.

Dette er en fordanskning af den originale, The spoon theory af Christine Miserandino. (Klik på linket for at hente originalen i pdf-form). Jeg læste historien ovre hos en skøn finsk pige, der ligesom mig har sklerodermi. Vi er begge “mildt” ramt, men ikke desto mindre har vi også dage hvor vi er trætte og energien ikke er i højsædet, og hvor vi bare synes at det hele er noget hakkelse.

Forfatteren til Spoon Theory, Christine Miserando, har lupus, som er en anden grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?” Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”.

Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge.

I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”. Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”.

Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg. Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af  et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.

“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12″

“Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske!

Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.

Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.

Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises.

De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad. Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere.

Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”.

Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Jeg var simpelt hen blæst ned af stolen, da jeg læste den historie igår. Synes den beskrivelse er så rammende og jeg er vild med den. Selvom den fortæller en andens historie, så fortæller den på nogle punkter også MIN historie. Eller en hvilken som helst med en kronisk sygdom, lupus, fibromyalgi, sklerodermi, sklerose og mange flere!

Jeg er absolut ikke derhenne hvor jeg gemmer en ske – det har jeg ikke LÆRT endnu. Men jeg kan uden at blinke nikke genkendende til sorgen eller tabet over at have mistet noget som man tager for givet: At kunne gøre lige præcist det, man vil på lige præcist det tidspunkt man kommer i tanker om det. Jeg er kommet så langt med mig selv at jeg ikke kan drage spontant i byen en aften uden at skulle samle et par ekstra skeer til det. Jeg er nødt til at planlægge ud fra hvad jeg ellers skal den dag, og hvordan morgendagens skema ser ud. Ellers går det galt og kroppen truer med at gå i selvsving og udvise influenza-symptomer i form af ømhed i kroppen og ondt i halsen. Det plejer at blive dér et par dage og så er det ovre igen.

Men ja – der går ikke én dag, hvor man ikke tænker over tingene. Og der går ikke én dag hvor man er ærgrer sig over at måtte sige nej tak til dit og ja til dat og tage konsekvensen. Og lad mig slå fast med 7 tommersøm – når jeg siger ja er det med hjertet og jeg fortryder ikke dagen efter, selvom kroppen er træt og umedgørlig. For så er det MIT valg og jeg har prioriteret tingene lige sådan!

Det hele er et spørgsmål om at bruge skeerne fornuftigt og velovervejet. Og det er da en gave at have. Og ikke bare tage tingene for givet.